De impact van Citizen Science voor Gezondheid en Zorg
In 2021 sloegen ZonMw en Health Holland de handen ineen voor het programma Citizen Science voor Gezondheid en Zorg. Met deze gezamenlijke call werd een belangrijke stap gezet in het versterken van burgerinitiatieven binnen onderzoek en innovatie in gezondheid en zorg.
Het programma richt zich op onderzoek dat ontstaat vanuit burgers zelf. Niet als deelnemers op afstand, maar als initiatiefnemers en mede-onderzoekers. Samen met wetenschappers, zorgprofessionals en ondernemers werken zij aan creatieve, innovatieve en duurzame oplossingen voor maatschappelijke vraagstukken binnen gezondheid en zorg.
Deze call was een gericht initiatief binnen het thema Citizen Science in de gezondheidssector waarin publiek-private samenwerking centraal stond. Met inzet van PPS-toeslag via Health Holland en de programmatische begeleiding en monitoring door ZonMw werd een stevig fundament gelegd voor burgergedreven onderzoek binnen het Maatschappelijk thema Gezondheid en Zorg.
Tien projecten afgerond, twee inspirerende voorbeelden
De call resulteerde in tien gehonoreerde projecten. Elk project kende een looptijd van maximaal 24 maanden en richt zich op het versterken van zelf- en samenmanagement, participatie en het ‘meedoen en ertoe doen’ in de samenleving. In totaal was €1 miljoen PPS-toeslag beschikbaar, waarbij per project tussen de €150.000 en €300.000 aan PPS-toeslag kon worden aangevraagd. Kenmerkend voor de projecten is de actieve rol van burgercollectieven in samenwerking met onderzoeksorganisaties en bedrijven.
We lichten twee projecten uit die laten zien hoe Citizen Science in de praktijk bijdraagt aan vernieuwing binnen gezondheid en zorg:
Project 1 – De Kwekerij, een nieuwe aanpak van diabetes type 2
De Kwekerij: een Leidse proeftuin voor een nieuwe aanpak van diabetes type 2 door burgers via leefstijl en peercoaching
Veel leefstijlinterventies vanuit de reguliere zorg hebben beperkte en vaak kortdurende effecten. Dit Citizen Science project laat zien dat het ook anders kan. Stichting Je Leefstijl Als Medicijn is een burgerinitiatief met een online community van mensen met diabetes type 2 (oudersomssuiker) die elkaar ondersteunen bij een gezonde leefstijl. In dit project bundelen zij hun kracht met LUMC, Quli, Leyden Academy on Vitality and Ageing en Stichting Vitality club, een burgerinitiatief van mensen door het hele land die met behulp van peercoaching¹ samen bewegen. In het project ‘de Kwekerij’ hebben patiënten elkaar ondersteunt om met een gezonde leefstijl meer grip te krijgen op hun diabetes type 2.
Deze aanpak heeft geleid tot indrukwekkende resultaten. Uit wetenschappelijk onderzoek onder 232 deelnemers blijkt dat deelnemers in het eerste jaar gemiddeld 7 kilo afvielen en duidelijke verbeteringen lieten zien in buikomvang en ook hun bloedglucosespiegels aanzienlijk verbeterden. Deze gezondheidsvoordelen zijn veelbelovend, vooral omdat de deelnemers dit zelf realiseren als burgerinitiatief, zonder hulp van medische professionals en zonder kosten voor de samenleving. Bijna de helft van de deelnemers bleef langer dan een jaar actief betrokken. De studie toont aan dat een burgergedreven aanpak zonder medische supervisie kan leiden tot substantiële en duurzame verbeteringen in metabole gezondheid.
Maatschappelijk is de impact groot. Het initiatief is nu wetenschappelijk onderbouwd en bewezen effectief. Daarmee ontstaat een stevige basis om verder op te schalen en meer mensen met type 2 diabetes te bereiken, in een tijd waarin het aantal mensen met deze aandoening richting de 1,5 miljoen in 2050 groeit. Die urgentie wordt onderstreept door onderzoek van het Diabetes Fonds, waaruit blijkt dat naar schatting 400.000 mensen in Nederland diabetes hebben zonder het te weten (NOS, 2025).
Ook private partners speelden een belangrijke rol. Binnen het project werd een PGO doorontwikkeld mét burgers. De opgedane inzichten in gebruikswensen en randvoorwaarden (zoals MedMij-standaarden) zorgen ervoor dat dit digitale hulpmiddel beter aansluit bij wat gebruikers echt nodig hebben.
Dit project laat zien: Burgers kunnen niet alleen meedoen aan onderzoek, ze kunnen het verschil maken.
Dit project heeft ook geleid tot een publicatie in het gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift BMJ Nutrition. In dit artikel worden de volledige resultaten van dit onderzoek beschreven.
Project 2 – Van vrouwen voor vrouwen, deel je gezondheid via je eigen vaginale bacteriën
Waar veel producten voor vaginale gezondheid zonder inspraak van vrouwen worden ontwikkeld, draaide dit Citizen Science-project het proces om. In Van Vrouwen voor Vrouwen werkten 48 burgerwetenschappers samen met onderzoekers aan het isoleren van hun eigen vaginale bacterie Lactobacillus crispatus, een bacterie die een belangrijke rol speelt bij een gezonde vaginale balans.
Tijdens practica isoleerden de vrouwen zelf bacteriestammen uit hun eigen microbioom. In totaal werden 53 verschillende L. crispatus-stammen verzameld en geanalyseerd. Deze stammen vormen de basis voor de ontwikkeling van een probioticaproduct gericht op het voorkomen van urogenitale infecties.
Het project leverde meer op dan alleen wetenschappelijke kennis. Samen met private partners als BaseClear, Winclove en Yoni werd gewerkt aan de opschaling en verwerking van de bacteriën tot een eerste prototype. Zeven stammen zijn in een proeffabriek opgegroeid tot een halfproduct, waarvan één stam geschikt is gemaakt voor orale toepassing. Daarnaast zijn prototypes ontwikkeld voor verschillende toepassingen, zoals een supplement, tampon, maandverband en crème.
De Citizen Science-aanpak bleek essentieel. De vrouwen leverden niet alleen de bacteriën, maar dachten via een hackathon actief mee over productontwerp, gebruiksgemak en communicatie. Ook werd een podcast ontwikkeld om kennis over het vaginale microbioom toegankelijk te maken voor een breed publiek.
De impact is wetenschappelijk, maatschappelijk én economisch. Wetenschappelijk is een unieke biobank opgebouwd en een isolatieprotocol gepubliceerd. Maatschappelijk kregen vrouwen eigenaarschap over hun eigen microbiologische data. Economisch biedt het project private partners concrete handvatten voor verdere productontwikkeling.
Dit project laat zien: participatieve wetenschap kan niet alleen nieuwe kennis opleveren, maar ook leiden tot innovatieve, inclusieve productontwikkeling.
Lees hier het volledige projectprofiel
Meer projecten lezen? Naast deze twee projecten zijn er nog 8 andere Citizen Science projecten. Meer informatie over deze projecten is hier te vinden:
New societal laboratories for citizen’s science about health and resilience
Experiences and Needs of people living with Prolonged Incurable Cancer
DIgitale Gepersonaliseerde Nazorg na een opname op de Intensive Care afdeling
It takes a village to grow old
The Nursery: peercoaching for people with type 2 diabetes
Emovere: herstel van onbegrepen (pijn)klachten
A sensitive virtual assistant to support people in vulnerable positions in their access to care
Beelden van goed leven met dementie via Virtual Reality
Reflectie en vervolgstappen
De eerste lichting projecten laat zien dat burgers een krachtige rol kunnen spelen in het initiëren en uitvoeren van onderzoek. - De samenwerking tussen burgers en onderzoekers werd overwegend positief ervaren. Er was openheid, wederzijds respect en vaak een sterk gevoel van gezamenlijk eigenaarschap. Verschillen in tempo en werkwijze leidden soms tot spanning, maar juist het gesprek hierover zorgde voor beter begrip en een gedeeld werkritme.
Burgers leverden een brede en waardevolle bijdrage: van het formuleren van onderzoeksvragen tot het uitvoeren van interviews en het meedenken over analyses en toepassingen. Hun praktische kennis en ervaring zorgden ervoor dat resultaten beter aansloten bij de realiteit en behoeften in de samenleving. Tegelijkertijd brachten onderzoekers methodische kwaliteit, structuur en theoretische duiding. Ze begeleidden het proces, voerden analyses uit en hielpen bij het verspreiden van resultaten. Dit gaf burgers inzicht en hielp hun ervaringen in een bredere context te plaatsen.
De Citizen Science aanpak leidde tot relevantere producten en nieuwe inzichten die anders niet waren ontstaan. De combinatie van ervaringskennis en wetenschappelijke expertise resulteerde in innovatiever en bruikbaarder onderzoek, met blijvende betrokkenheid van burgers als belangrijke meerwaarde.
Woordenboekje:
¹ Peercoaching: is een gestructureerde vorm van begeleiding waarbij gelijkwaardige collega's of studenten (peers) elkaar ondersteunen in hun professionele of persoonlijke ontwikkeling
Bronnen
NOS (2025). 400.000 mensen hebben diabetes zonder het te weten.
https://nos.nl/artikel/2601689-diabetes-fonds-400-000-mensen-hebben-diabetes-zonder-het-te-weten
