Persoonlijk Verhaal Nico van Meeteren: De impact van Dementie op het Leven

Ieder uur krijgen vijf mensen in Nederland de diagnose ‘dementie’ te horen, veelal na een langdurig proces van observaties en diagnostiek dat langer dan één jaar in beslag nam. Nico van Meeteren, algemeen directeur van het Bureau van de Topsector LSH, ervoer het proces dat je doormaakt wanneer een naaste de diagnose dementie krijgt. Vier jaar geleden merkten broers en zussen van Van Meeterens tweelingbroer, Boudewijn, geheugen-, oriëntatie- en emotieproblemen op. Na een onzekere en confronterende tijd, vooral ook voor Boudewijn zelf, werd langzaam maar zeker duidelijk dat het een specifieke vorm van dementie betrof en dat die aandoening de overhand begon te nemen in het leven van Boudewijn.

Wat was er aan de hand?

In het begin van 2018 begon Boudewijn zich geleidelijk anders te gedragen. "Ik merkte dat er iets aan het veranderen was bij mijn broer; ander gedrag, dingen vergeten en de weg kwijtraken en soms onverklaarbare angsten", vertelt Van Meeteren. Echter was dat bij aanvang niet meteen een reden tot bezorgdheid. "Dementie was niet het eerste dat in mij opkwam, zeker niet op zijn leeftijd toen. Maar dat er iets niet helemaal klopte, dat viel niet te ontkennen."

Geleidelijk aan namen de symptomen toe en na enkele opeenvolgende ingrijpende gebeurtenissen werd Boudewijn acuut opgenomen op een psychiatrische afdeling in een ziekenhuis, ter bescherming van zichzelf en voor grondige diagnostiek. Aan de hand daarvan werd vervolgens duidelijk dat een sterk progressieve vorm van dementie de oorzaak van de verandering in zijn gedrag was. Na zes maanden volgde een overplaatsing naar een verpleeghuis in een middelgrote stad, op een gesloten afdeling.

"Dit was een omgeving voor mensen met eindstadium dementie, veelal op 80, 90-jarige leeftijd, en voor Boudewijn als aanmerkelijk  jongere persoon die gewend was heel zijn leven vooral buiten te vertoeven, was dat verwarrend en onbegrijpelijk, dag in dag uit." Ook het verpleeghuispersoneel kon maar lastig omgaan met hem als jongere bewoner tussen al die ouderen, voegt Van Meeteren toe. "In deze tijd ging Boudewijn hard achteruit".

De invloed van leefomgeving

Uiteindelijk zorgde de switch naar een verzorgingstehuis dat gespecialiseerd is in het opvangen en begeleiden van mensen die op jongere leeftijd dementie krijgen voor een grote verbetering en dat niet alleen in het leven van Boudewijn, maar ook in het leven van Van Meeteren. "Het zorgpersoneel in dit tweede verpleeghuis konden de jongere mensen met dementie veel meer de juiste begeleiding bieden. Als broers en zussen  hadden we direct het het vertrouwen dat Boudewijn daar in goede handen was. Boudewijn vertoefde  in een bosrijke dus groene omgeving en kon veel naar buiten, wat hemzelf goed deed en ons als naasten ook", vertelt Van Meeteren. Van Meeteren voegt hieraan toe: "De leefomgeving voor mensen met psychiatrische problemen, en vooral met dementie is zo enorm belangrijk."

"Een dementievriendelijke leefomgeving waar we met z'n allen weten wat mensen met die diagnose vooral wél nog  kunnen en willen en hoe we ze daartoe kunnen helpen en wat zij nodig hebben, dat is de toekomst."

- Prof. Nico van Meeteren

Het beste uit de combinatie informele en formele zorg halen

Meer en meer zien we initiatieven waarbij informele en formele zorg met elkaar samen werken in wijken en buurten. Mantelzorgers en zorgverleners  vinden elkaar daar en werken samen. Mét en vóór  mensen met zorgbehoeften  in dezelfde straat, buurt of wijk. "Kijk maar eens naar de vele initiatieven die bijvoorbeeld tot  ‘Nederland Zorgt voor Elkaar’ hebben geleid," benadrukt Van Meeteren.

Die initiatieven kijken gezamenlijk naar wat de hulp- en zorgbehoeften zijn, in plaats van individueel zorgverleners vanuit verschillende organisaties de straat of buurt in te sturen. Initiatieven die naast gezondheid en zorg ook een nieuwe vormen van cohesie en onderling vertrouwen met zich meebrengen; het zorgt voor stabiliteit en de toenemende  interacties. "Die vertrouwensband is er dus niet alleen tussen die cliënt of die meneer of mevrouw met dementie en de informele en formele zorg. Die vertrouwensband gaat verder naar iedereen die daaromheen staat en geeft een boost aan zo’n buurt," zegt Van Meeteren.

Wees bereid te leren

VWS-Missie IV luidt: In 2030 is de kwaliteit van leven van mensen met dementie met 25% toegenomen. Om dit te bewerkstelligen is het belangrijk met een open mind te kijken naar mensen met dementie. ‘Ga naar de mensen in de zorginstellingen, in de wijk en in de buurt. Kijk, luister, ervaar en leer daarvan en bouw onderling vertrouwen op, ‘in the box’. Leer niet alleen de personen met dementie kennen maar ook hun mantel, en  leer begrijpen in wat voor context zij zitten en wat voor behoeften zij hebben. 

Leer ook welke oplossingen zij reeds hebben voor uitdagingen en problemen en voeg daar professionele ervaring en ecologisch valide kennis en innovatie aan toe mét hen. Handel dus niet zo zeer  vanuit het aanbod, maar  in hún context, vanuit het leren kennen van hun behoeften en vragen ín dié context. Dit lukt echt niet door 'out the box' te gaan zitten ergens in een artificieel living lab of een kennisinstelling, maar wel wanneer je in the box gaat zitten. "Ook ik heb mensen met dementie op een andere manier enigszins leren begrijpen door de ervaring met mijn broer, de lessen die ik hieruit heb gehaald, neem ik de rest van mijn leven met mij mee," sluit Van Meeteren af.

Dit artikel komt uit onze recent gepubliceerde Health~Holland Update: 'Ook met dementie doet u ertoe'. Benieuwd naar de andere interviews?  Lees onze Update hier!