Recommendations for linkage of data for health research
Achtergrond: Een optimale manier om onderzoek te doen naar het voorkomen en behandelen van ziekten is het combineren van informatie over mensen uit routine medische zorg met informatie uit medische registers zoals declaraties bij zorgverzekeraars (op nationaal niveau verzameld bij Vektis). Helaas wordt het combineren van deze gegevens momenteel gehinderd door juridische en ethische belemmeringen.
Doel: Het opleveren van een coherente en gebalanceerde set van aanbevelingen die oplossingsrichtingen biedt voor het koppelen van routine zorg data met andere databronnen (zoals bijvoorbeeld zorgverzekeringsdeclaratie data) voor onderzoeksdoeleinden.
Methoden: Middels een proof-of-principle studie brengen we beschikbare technische mogelijkheden voor koppeling en de ethische en juridische barrières in kaart. Een denktank van experts uit het veld (zoals compliance officers bij zorgverzekeraars) en burgers denkt actief mee gedurende het project en ondersteunt het onderzoeksteam in het onderzoeken van haalbare oplossingen. De informatie die nodig is om de oplossingsrichtingen te identificeren wordt verzameld door theorie uit wetenschappelijke bronnen (artikelen en lopende projecten) te combineren met inzichten uit de praktijk. Deze praktische inzichten worden geleverd door de denktank en burgers. Ook wordt input gehaald uit focusgroepen en diepte-interviews met verschillende stakeholders.
Resultaten: Een aanbevelingendocument en een visuele weergave zijn ontwikkeld en gepresenteerd aan leden van de denktank en het onderzoeksteam. Een literatuur review met juridische en ethische maten voor het gebruik van data-intensief gezondheidsonderzoek is gepubliceerd (Smith AR et al. Eur J Hum Genet. 2024 Jan;32(1):21-30) alsmede de resultaten van de interviews met de stakeholders waarin aangeven wordt hoe om te gaan met de ethische en wettelijke beperkingen die er zijn bij het koppelen van gezondheidsdata (Smit JR et al. Int J Popul Data Sci. 2023 Sep 25;8(1):2151). Het aanbevelingsdocument is gedeeld met stakeholders en verspreid onder gebruikers en verstrekkers van zorgdata. Tevens is het document gedeeld met Health-RI ten behoeve van implementatie van de aanbevelingen. De opgedane inzichten kunnen breed worden toegepast in koppelingen met databronnen en klinisch epidemiologisch onderzoek en toepassingen in de zorg. Het document is inmiddels al gebruikt bij een data aanvraag voor koppeling met gezondheidsdata van de Nederlandse Hartregistratie en met discussie met privacy officers van ziekenhuizen over deelname van betreffende ziekenhuizen aan studies waar zorgdata van het ziekenhuis gekoppeld wordt voor onderzoek.
