Patiëntenparticipatie zorgt voor aanvullend perspectief in onderzoek

Meer deelnemers, scherpere vraagstelling, relevantere uitkomsten die beter gedeeld worden: patiëntenparticipatie bij onderzoek heeft grote toegevoegde waarde. Maar hoe organiseer je deze participatie? Adviseur Eva Vroonland van PGOsupport vertelt. ‘Cruciaal bij patiëntenparticipatie is de actieve rol.’

Onderzoekersbijeenkomst

Eva Vroonland verzorgde op 5 februari 2024 het programma van de onderzoekersbijeenkomst over patiëntenparticipatie. De bijeenkomst was gericht op de volgende artsen in opleiding tot onderzoekers (aioto’s): 

• huisartsen 
• specialisten ouderengeneeskunde 
• artsen verstandelijk gehandicapten
• artsen maatschappij en gezondheid

en op onderzoekers die onderzoek van onderwijs doen op deze gebieden. 

Positieve ontwikkeling

Patiëntenparticipatie heeft een positieve ontwikkeling doorgemaakt. ‘Het is in de loop van de tijd zeker gebruikelijker geworden’, aldus Vroonland. ‘Maar het is niet zo dat alle onderzoekers weten hoe belangrijk het is of wat het precies inhoudt. Bij patiëntenparticipatie in onderzoek gaat het erom dat de mensen over wie het onderzoek gaat betrokken zijn. Bij een nieuwe begeleiding bij diabetes gaat het dus om diabetespatiënten. Maar bij onderzoek naar preventie van diabetes gaat het om gezonde mensen die mogelijk diabetes krijgen. Het woord patiënten kan je soms dan ook vervangen door naasten, cliënten of gezonde vrijwilligers.’

Cruciaal bij participatie is de actieve rol, vertelt Vroonland. ‘Bij patiëntenparticipatie in onderzoek gaat het om andere mensen dan de deelnemers aan het onderzoek. Bij deelnemers worden bijvoorbeeld vragenlijsten of tests afgenomen. Zij hebben geen inspraak in het onderzoek. Patiënten die participeren hebben dat wel en zijn bijvoorbeeld lid van de projectgroep. Ze kunnen in verschillende fasen van het onderzoek meedenken over het waarom, de opzet en de verspreiding van de resultaten.’

Eva Vroonland

Tijdens haar studie Gezondheidswetenschappen hoorde Eva een onderzoeker vertellen over de samenwerking met de doelgroep van haar onderzoek. ‘Zij vertelde op zo’n manier dat ik dacht: blijkbaar is dit iets unieks’, aldus Vroonland. ‘Ik was verbaasd, ik ging ervanuit dat patiënten altijd betrokken waren bij onderzoek. Ik ben op dit onderwerp doorgegaan en toen bekend geraakt met PGOsupport. PGOsupport geeft advies over patiëntenparticipatie in zorg, beleid en onderzoek. Ik ben er één van de adviseurs, met specialisatie onderzoek. Ik adviseer patiëntenorganisaties hoe zij op verschillende momenten invloed kunnen uitoefenen op onderzoek en train onderzoekers in de samenwerking met de doelgroep.’ 

Patiënten die participeren kunnen meedenken over het waarom van het onderzoek, de opzet en de verspreiding van de resultaten.

Onderzoeksagenda

‘Patiënten hebben een aanvullend perspectief’, vervolgt Vroonland. ‘Wanneer je samen met patiënten een onderzoeksagenda vaststelt, zorg je ervoor dat de relevante onderzoeksvragen op tafel komen. Die wil je als onderzoeker niet missen. Bij het ontwikkelen van een onderzoeksagenda voor behandeling van brandwonden brachten patiënten jeuk naar voren als een belangrijk onderwerp. Het was voor onderzoekers tot dat moment niet duidelijk dat dat zo’n prominent probleem was. Zo zijn er steeds meer onderzoeksagenda’s die met of door patiënten worden opgesteld. Alzheimer Nederland en de Borstkankervereniging bijvoorbeeld namen zelf het initiatief tot een onderzoeksagenda. Met een lijst relevante onderwerpen om onderzoek naar te doen als gevolg.’

Wanneer je samen met patiënten een onderzoeksagenda vaststelt, zorg je ervoor dat de relevante onderzoeksvragen op tafel komen

Onderzoeksopzet

Ook bij de opzet van het onderzoek hebben patiënten vaak een waardevolle inbreng. ‘Als jij als onderzoeker in je hoofd hebt dat deelnemers van je onderzoek 3x langs moeten komen, 4 vragenlijsten invullen, medicijnen innemen en een inspanningstest doen, dan kunnen patiënten aangeven of ze dat wel zien gebeuren, of mensen daartoe bereid zijn. En ook over de uitkomstmaat kunnen mensen meedenken, ofwel: de punten waar je na je onderzoek een uitspraak over wilt doen. Welke informatie helpt patiënten bij het kiezen van een behandelplan? Wat doet een behandeling met je dagelijks functioneren en kwaliteit van leven? Vaak vinden patiënten uitkomstmaten zoals deze relevanter dan een uitkomstmaat over veranderingen in je bloed.’

Toegevoegde waarde in fases van onderzoek

Tijdens de bijeenkomst ging Eva Vroonland met 2 aioto's in gesprek over participatie in hun onderzoek. Vervolgens werd in groepjes de toegevoegde waarde van participatie in fases van onderzoek besproken. 

Twijfel over vaccinatie

De twijfel van ouders over de acceptatie van vaccinatie van hun kind(eren) staat in de top-10 van bedreigingen voor de gezondheid van de WHO. Daphne Bussink-Voorend vertelt hoe ze met haar ondezoek de groep ouders die twijfelt over het accepteren van vaccinatie van hun kinderen in kaart brengt.

Behandeling chronische duizeligheid

Bij de behandeling van chronische duizeligheid bestaat momenteel een groot verschil tussen wetenschappelijke kennis en dagelijkse praktijk. Hà Ngo vertelt hoe ze met haar onderzoek huisartsen helpen om met hun patiënten de beste behandeling te kiezen.

Bundeling reacties

Bundeling reacties toegevoegde waarde van participatie in fases van onderzoek

Impact in verschillende fasen van het onderzoek

Patiëntenparticipatie kan dus in verschillende fasen van het onderzoek een andere impact hebben. ‘Ik weet van een onderzoeker die door samenwerking met patiënten zich ervan bewust werd dat de kwaliteit-van-leven-vragenlijst geen ruimte laat voor de patiënt om aan te geven hoe het echt met hem of haar gaat. Die onderzoeker is zich daar nu van bewust en gaat kijken hoe het anders kan. Dat is megawinst. En er zijn onderzoekers in het lab die heel gemotiveerd zijn om een patiëntengroep te helpen terwijl die nog nooit een patiënt hebben gesproken. Als ze dat wel doen, kan dat heel veel doen met hun motivatie en drive.’

De 5 rollen in patiëntenparticipatie

Behalve in verschillende fasen van het onderzoek kunnen patiënten ook meedenken in verschillende rollen, zoals onderscheiden in de Participatiematrix. Dat zijn, in toenemende mate van invloed:

1. de toehoorder, waarbij de patiënt alleen geïnformeerd wordt
2. de meedenker, die zijn of haar mening geeft vanuit eigen ervaringen
3. de adviseur, die (on)gevraagd advies geeft, vaak vanuit een bredere kennis dan alleen de eigen ervaring
4. de partner, waarbij patiënt en onderzoeker gelijkwaardig samenwerken en de patiënt even veel kan inbrengen als de rest van de projectgroep
5. de regisseur of initiatiefnemer, waarbij de patiënt op (delen van) het onderzoek de regie heeft 

Per fase van het onderzoek kan de rol van de patiënten wisselen.

Bevorderen van samenwerking

Vroonland ziet het als taak en missie van haar en haar collega’s om de samenwerking te bevorderen. ‘Elke samenwerking ziet er anders uit. Ik geef advies voor participatie in de verschillende fasen van onderzoek, van opzet en uitvoering tot het delen van resultaten. Daarvoor hebben we ook participatiekompas.nl opgezet met veel informatie op allerlei domeinen. Op deze website staat ook de kickstarter voor onderzoekers met tips en antwoorden op veel gestelde vragen. De kickstarter helpt onderzoekers bij de opzet van participatie.’

PGOsupport is er in principe niet om matches te maken tussen patiëntenorganisaties en onderzoekers. ‘Er zijn in Nederland meer dan 400 landelijke patiëntenorganisaties en daarnaast nog heel veel lokale en regionale. Vaak weten de onderzoekers die zelf wel te vinden. Er zijn ook onderzoekers die samenwerken met patiënten van hun eigen afdeling of die patiënten vinden via een Facebook-groep. Moeilijker is het als het onderzoek een groep betreft die zich niet verenigt, zoals gezonde mensen of kwetsbare ouderen, of als het gaat om een aandoening die mensen niet als ziekte ervaren, zoals blindedarmontsteking. Dan moet je creatief kijken waar je terecht kunt. Wij kunnen onderzoeksgroepen en fondsen helpen hun samenwerking met patiënten op te zetten, te verbeteren of structureel te maken. We geven tips, denken mee en geven training aan onderzoekers én patiënten hierover.' 

Verwachtingen uitspreken

Wat Vroonland daarbij aanbeveelt, is om patiënten in een zo vroeg mogelijk stadium te betrekken. ‘De meeste sturing richting relevante resultaten zit in het begin van het onderzoek. Vervolgens is het van belang expliciet te maken wat je van elkaar verwacht. De intensiteit van betrokkenheid verandert vaak. Bij het opzetten van het onderzoek is er intensief contact tussen patiënten en onderzoekers. De periode van dataverzameling kan een paar jaar duren en dan is er minder aanleiding om samen te werken. Aan het eind van het onderzoek, bij het trekken en implementeren van conclusies, is er dan weer meer contact. Ga daar in het begin al over in gesprek en zorg dat je elkaar niet uit het oog verliest in de minder drukke tijd. Veel dingen zitten in de relatie. Spreek verwachtingen naar elkaar uit.’

De meeste sturing richting relevante resultaten zit in het begin van het onderzoek.

Samenwerkingsovereenkomst

Daarnaast raadt Vroonland mensen ook aan om afspraken op papier te zetten, in een samenwerkingsovereenkomst. ‘Leg zaken vast, zoals de duur van de samenwerking en de eventuele vergoeding. Gaat het alleen om reiskosten of nog om een andere vergoeding? Gaat die naar de patiëntenorganisatie of naar het individu? En wat doe je bij langdurende onderzoeken als er iemand ziek wordt of overlijdt? Is er dan een opvolger? Het is heel kwetsbaar als de samenwerking van één iemand afhangt. Zorg aan beide kanten voor een back-up. En zorg dat je collega’s in je projectgroep op de hoogte zijn van de adviezen van betrokken patiënten.’

Begin klein

Een andere aanbeveling is: begin klein. ‘Sommige onderzoekers zien als een berg op tegen het starten met patiëntenparticipatie. Maar het hoeft niet altijd groots en meeslepend. Het gaat erom een manier te vinden die van waarde is voor de onderzoeker en de patiënt. Als je het daarover eens bent, dan is het goed. We zien bovendien dat patiëntenparticipatie leuk is, dat het je werk als onderzoeker verrijkt. Onderzoekers zijn vaak verrast door de toegevoegde waarde die patiëntenparticipatie heeft. We dragen het dan ook van harte uit.’

Onderzoekers zijn vaak verrast door de toegevoegde waarde die patiëntenparticipatie heeft.

Bron: ZonMw