Samen hijsen wij het zeil!

De ziekte van Alzheimer is een van de grootste uitdagingen voor de gezondheidszorg van deze eeuw. Iemand met Alzheimer krijgt problemen met het geheugen en krijgt naarmate de ziekte erger wordt steeds meer moeite met dagelijkse vaardigheden. De ziekte van Alzheimer is helaas nog niet te genezen. De zorg richt zich nu vooral op de latere fases van de ziekte, wanneer er sprake is van dementie. Terwijl het langste stuk van de ziekte zich afspeelt vóor de fase van dementie. Dit betekent dat de sleutel tot het stoppen van Alzheimer in de beginfases ligt, waarbij we ons realiseren dat één maat niet voor iedereen past. Om dit te bereiken hebben we iedereen aan boord nodig.

Alzheimer stoppen voor de dementie begint. Daar staat dan ook ABOARD voor. De looptijd van dit project is 5 jaar en is dit najaar halverwege. Dit was dan ook reden voor een middag vol informatie, inspiratie en samenkomst. Want samen met patiënten, familie, studenten, ondernemers, onderzoekers en zorgprofessionals hijsen we het zeil. Casper de Boer, Marlon Smeitink, Najoua Lazaar en Erik Stoops vertellen u in dit artikel meer over het belang van deze brede samenwerking en hoe u aan boord kan!

Een landelijke dataverzameling voor de ziekte van Alzheimer

“Met de resultaten van het ABOARD Cohort willen we het ziekteproces van Alzheimer beter begrijpen,” vertelt Casper de Boer enthousiast. Casper is senior onderzoeker bij Alzheimercentrum Amsterdam en is verantwoordelijk voor de opzet van het cohort“Met de verzameling van medische data kunnen we de biologie van de ziekte beter begrijpen. Hier is al vrij veel over bekend. Zo weten we vrij goed wat er gebeurt in de hersenen in die tientallen jaren voordat er geheugenklachten of andere symptomen optreden. Maar we weten minder goed hoe dat zich uit bij de patiënten zelf. Daarom hopen wij met dit cohort ook meer kennis te krijgen over de persoonlijke gezondheidsbeleving. Door ons te richten op deze twee onderdelen vinden we aanknopingspunten om in te grijpen in het ziekteproces, met bijvoorbeeld medicatie, leefstijl en voorlichting.”

“Binnen het ABOARD Cohort werken we samen met de hele zorgketen voor dementie. Niet alleen ziekenhuizen, maar ook huisartsen, verzorgingstehuizen en zorgcentra zijn betrokken. Ook bedrijven zoals softwareontwikkelaars en marketingbureaus zijn betrokken voor de verzameling van grote hoeveelheden data. Bovendien geeft een eindgebruikerscommissie advies over alles wat we doen. Een breed spectrum aan partijen zijn dus betrokken bij dit project vanuit hun intrinsieke motivatie. Dat maakt deze samenwerking uniek en kan als een voorbeeld dienen voor andere partnerschappen. Want om echt verschil te maken in de praktijk heb je verschillende expertises nodig en heb je de samenwerking nodig om de juiste schaalgrootte te krijgen. Hiervoor is het belangrijk om niet bang te zijn om te starten. Je zult namelijk altijd aanpassingen moeten maken. Omdat het veld erom vraagt, je nieuwe inzichten hebt of simpelweg omdat bepaalde zaken niet werken. De meeste inzichten krijg je als je bezig bent.”

Wil jij aan boord bij het ABOARD Cohort?
Voor dit belangrijke onderzoek zoeken we zowel gezonde mensen als mensen met de ziekte van Alzheimer (of een andere vorm van dementie). Iedereen vanaf 45 jaar kan meedoen. Meld je hier aan! 

De juiste therapie voor de juiste patient

ADx NeuroSciences is als Belgisch life sciences bedrijf betrokken bij het ABOARD project. ADx ontwikkelt biomarkers (biologische meetbare indicatoren) voor neurodegeneratieve ziektes waaronder de ziekte van Alzheimer. “Voor ons is het belangrijk om aan te sluiten bij ABOARD omdat wij op deze manier niet alleen toegang hebben tot academische kennis, maar ook indirect contact hebben met de eindgebruiker, waar ons product ook voor bedoeld is”, vertelt Erik Stoops enthousiast. “Bovendien is de holistische aanpak van de ziekte en de patiënt centraal stellen in dit consortium uniek, en dat maakt Nederland bij uitstek een gidsland. Wij zien namelijk geen gelijkwaardige initiatieven in bijvoorbeeld België, Europa, of zelfs in de wereld. Daarbij zien wij ABOARD als een educatief project waarbij verschillende disciplines bij elkaar komen, om de voortgang te bespreken en te evalueren met elkaar, wat heel waardevol is”.

“Er liggen nog kansen in het teweegbrengen van meer maatschappelijke bewustwording en het doorbreken van het taboe op dementie. Het zou een mooie ontwikkeling zijn als mensen gaan beseffen dat iemand met dementie, met behulp van therapie, nog een heel kwalitatief leven kan leiden. Daarnaast is er een grote nood om personalized medicine te ontwikkelen. Wij geloven in de juiste therapie voor de juiste patiënt. Wanneer de farmaceutische industrie hier ook steeds meer op inspeelt, heeft dit tot gevolg dat er meer goedkeuring komt van therapieën voor kleinere groepen patiënten, maar dat deze therapieën uiteindelijk wel veel effectiever zijn.”

Bekijk hier welke andere bedrijven betrokken zijn bij ABOARD.

Junioren aan boord

De jonge onderzoekers van vandaag zijn de hoofdonderzoekers, belangrijke opinieleiders en transformatoren in de gezondheidszorg van morgen. Om de benodigde transformaties en innovaties te realiseren, hebben we een nieuwe generatie samenwerkende professionals nodig met brede kennis van onderzoek en gezondheidszorg, evenals een echt translationele manier van werken. Daarom heeft ABOARD het trainingsprogramma Juniors On Board (Junioren aan Boord) opgericht. Najoua Lazaar (Alzheimercentrum Erasmus MC) is een van de PhD-studenten binnen dit programma.

“Ik heb een achtergrond in de sociologie. Daarbinnen is er ook aandacht voor ziekte, gezondheid en (gezondheids)zorg. Je kijkt onder andere naar de verschillen tussen mensen met diverse culturele achtergronden, maar ook naar het effect van laaggeletterdheid, beperkte gezondheidsvaardigheden of opleidingsniveau op ziekte en gezondheid. Als promovenda binnen ABOARD richt ik me op de verschillen die tekenend zijn voor dementiediagnostiek en -zorg. Hoe kunnen we de zorg passend maken voor iedereen? Het Juniors On Board programma zorgt ervoor dat ik een beter beeld krijg hoe het traject er voor iemand met dementie eruitziet. Het geeft mij namelijk een unieke kans om kennis op te doen vanuit de hele keten: de gezondheidszorg, academie, bedrijfsleven en de maatschappij. Hierdoor kan ik mijn onderzoek verbeteren. Andersom vind ik het belangrijk dat in partnerschappen junior onderzoekers actief worden betrokken. We zijn gemotiveerde en enthousiaste onderzoekers die vernieuwende ideeën kunnen inbrengen. Samen staan we sterker.”

Bekijk hier ABOARD webinar #7 en leer meer over het onderzoek van Najoua Lazaar. 

Leer de andere jonge onderzoekers van ABOARD kennen. 

Goed voorbeeld doet volgen

Marlon Smeitink is als patient advocate (ervaringsdeskundige) verbonden aan de eindgebruikerscommissie van ABOARD. Haar moeder heeft vijf jaar geleden de diagnose Alzheimer gekregen en als patient advocatevoelt zij de noodzaak om het belang van de patiënt en van de naasten binnen ABOARD te behartigen. “Tot de eindgebruikerscommissie behoren veel verschillende perspectieven, zoals bijvoorbeeld gemeenten, bedrijven, patient advocates en een huisarts. Als onderzoekers vragen hebben of input wensen, dan kunnen ze ons benaderen om mee te denken.”

“Ondanks dat de ziekte van dementie op sommige vlakken nog zo ongrijpbaar is, kunnen we het toch steeds beter bevatten. Wat ik zo mooi vind aan ABOARD is dat zoveel verschillende mensen, vanuit verschillende posities, perspectieven en belangen samen komen om daaraan te werken. De uitdaging is zo groot dat we elkaar gewoon nodig hebben. Daarbij zie je dat de publieke en de private sector de handen ineenslaan om samen te werken, omdat ze allemaal bij kunnen dragen aan de puzzel. Bovendien hoop ik dat wat binnen ABOARD gebeurt, dat het andere mensen aan het denken zet en goed voorbeeld doet volgen. Daarnaast wil ik graag meegeven aan de naasten van mensen met dementie dat er echt naar naasten geluisterd wordt en dat onze input ook gebruikt wordt.”

Benieuwd naar hoe jij je steentje kan bijdragen? Bezoek de website!