Onderzoek naar zeer ernstig probleemgedrag bij dementie

Mensen met dementie in een verpleeghuis kunnen soms zeer ernstig probleemgedrag vertonen, zoals forse fysieke agressie of aanhoudend dwangmatig roepen. Omdat dit de hele afdeling beïnvloedt en er weinig bekend is over deze groep doet de Waalbed-IV-studie hier onderzoek naar.

Probleemgedrag, ook wel onbegrepen gedrag of signaalgedrag genoemd, is bij het merendeel (80%) van mensen met dementie in verpleeghuizen zichtbaar. Bij een klein deel hiervan is dit gedrag, ook wel neuropsychiatrische symptomen genoemd, zeer ernstig te noemen. Dit levert veel stress op voor de cliënt en beïnvloedt de sfeer op een hele afdeling. Ook vraagt het veel van zorgmedewerkers. Daarom zijn voor deze doelgroep speciale afdelingen in VVT-instellingen, soms in samenwerking met een GGZ-instelling.

Volgens Gerrie van Voorden, arts in opleiding tot specialist ouderengeneeskunde en onderzoeker (AIOTO) bij het Radboudumc en momenteel werkzaam bij Woonzorgcentrum IJsselheem, bestaat de indruk dat deze groep groeit. Toch is er maar weinig over bekend. Reden voor de Waalbed-IV-studie. De studie bestaat uit 3 delen en onderzoekt de kenmerken, het beloop en de behandeling van mensen met dementie op deze afdelingen. ‘Het spreekt me aan dat het onderzoek heel erg aan de praktijk is gekoppeld. We brengen in kaart hoe we de zorg voor deze groep nu hebben georganiseerd en wat we eigenlijk een succesvolle behandeling voor deze doelgroep vinden.’

Expertise

In het eerste deel van de studie bracht Van Voorden de organisatorische kenmerken en fysieke omgeving van 13 afdelingen in kaart. De onderzochte afdelingen zijn onderdeel van een VVT- of GGZ-instelling, of een samenwerking hiertussen. Interviews met zorgmedewerkers, vragenlijsten en observaties van de fysieke omgeving gaven meer inzicht. 

Heel ernstig probleemgedrag vraagt om andere
expertise dan op reguliere afdelingen. Een
combinatie van ADL-zorg en kunnen stellen van grenzen en kennis van psychiatrie is belangrijk. Ook zag ik weinig interactie tussen deze verschillende afdelingen in het land.

Het tweede deel van de studie bracht met behulp van concept mapping in kaart wat een ‘succesvolle behandeling’ van deze doelgroep in de praktijk betekent. Hieraan namen 82 professionals deel, bestaande uit verzorgenden, verpleegkundigen, artsen, psychologen, therapeuten en consulenten van het Centrum voor Consultatie en Expertise. Deze methode bestaat uit meerdere fases en heeft geleid tot een visualisatie van de aspecten van een succesvolle behandeling.

Houvast

Zo is te zien dat succesvolle behandeling van zeer ernstig probleemgedrag bij dementie draait om 3 hoofdthema’s. Ten eerste een toename van welbevinden voor de persoon met dementie én zijn of haar omgeving. Daarnaast zijn een multidisciplinaire analyse en behandeling van belang, net als een passende houding en vaardigheden van betrokkenen. Het 1e thema gaat dus vooral over de uitkomst van de behandeling, en de anderen beschrijven met name het behandelproces.

Van Voorden hoopt dat deze uitkomsten houvast kunnen bieden om behandeling te kunnen evalueren in onderzoek en praktijk. ‘Aan de hand van de ontstane concept map is te zien welke aspecten nodig zijn en waar eventueel onderdelen beter kunnen.’ Een interessant aspect noemt Van Voorden het sub-thema ‘open houding van betrokkenen’, waarbij geen oordeel zit over gedrag. ‘Dat kan alleen als je zelf ook goed in je vel zit als zorgmedewerker en dat interacteert weer met het welbevinden van de omgeving. Ik zou dat graag nog verder willen uitdiepen.’ Opvallend noemt ze ook dat afname van psychofarmica (gedragsbeïnvloedende medicatie) niet als zo’n belangrijk criterium wordt genoemd dan bij behandeling van zeer ernstig gedrag.

Inzicht

Van het derde deel van de studie is de dataverzameling net afgerond  Dit deel heeft als doel om inzicht te verkrijgen in de kenmerken, het beloop en de behandeling van mensen met dementie en zeer ernstig probleemgedrag. Nieuw opgenomen mensen met dementie en probleemgedrag zijn op 11 afdelingen gevolgd vanaf hun moment van opname. Op 3 momenten is de ernst van het gedrag gemeten met behulp van vragenlijsten. Daarnaast zijn gegevens verzameld als leeftijd, (psychiatrische) morbiditeit, gebruik van psychofarmaca en vrijheidsbeperkende maatregelen.

Tijdens de analyse zal worden onderzocht hoe deze kenmerken gerelateerd zijn aan behandeluitkomsten en aan overlijden. De dataverzameling van 126 deelnemers is inmiddels afgerond en Van Voorden verwacht dit najaar meer zicht te hebben op (voorlopige) resultaten. Ze hoopt dat deze inzicht geven in het verloop van zeer ernstig probleemgedrag.

Wanneer we beter weten wat we kunnen
verwachten, helpt dit om hierop te anticiperen. Dit geldt voor behandelaars en verzorgenden, maar ook voor de familie.

Afstand

Vanwege de coronapandemie vonden tijdens de opstart eind 2020 veel onderzoeksactiviteiten plaats op afstand. ‘Alles gebeurde online en per post, dat komt toch anders aan bij de teams op de afdelingen’, blikt Van Vooren terug. ‘Het gaf mij een gevoel van afstand.’ Of het de inclusies heeft beïnvloed, durft ze niet met zekerheid te zeggen. Datzelfde geldt voor de onderzoeksresultaten: ‘Op deze afdelingen was vaak al een bezoekersregeling, om prikkels voor de bewoners te kunnen doseren. We hebben wel in ons onderzoeksprotocol meegenomen of mensen COVID hebben gehad of zijn overleden.’

Ook had ze soms moeite met de regelgeving met betrekking tot onderzoek. ‘Deze is toch meer gericht op onderzoek in het ziekenhuis in plaats van in een verpleeghuis.’ Het leerde haar om vooral vanuit de geest van de regels te blijven denken: ‘Ik zou anderen willen aanraden om te denken vanuit de bedoeling en daarnaar te handelen.’ Het doen van onderzoek noemt ze zeker voor herhaling vatbaar. ‘Het verbreedt je wereld. Ik zie genoeg vragen in de praktijk waar ik mee aan de slag zou willen.’

Bron: ZonMw