Burgerwetenschap: het anders durven doen, proberen en van elkaar leren

Hoe staan de projecten van Citizen Science voor Gezondheid en Zorg ervoor?

Inmiddels zijn de projecten van Citizen Science voor Gezondheid en Zorg (CS4GZ) bijna een jaar bezig. Een mooi moment om bij elkaar te komen. En dat deden we niet in een saaie, grijze vergaderruimte, maar op een inspirerende plek. Buurthuis de Mussen in de Schilderswijk in Den Haag ontving ons met open armen. Tijdens de bijeenkomst deelden de projectleden ervaringen, tips en tricks en ontstonden er interessante discussies.

Karen van Ruiten, voorzitter van de commissie van CS4GZ, trad op als enthousiaste moderator. Zij daagde de deelnemers uit zich bloot te geven wat betreft hun project middels een korte pitch. Enerzijds noemden de projectleden een ‘trots-moment’, anderzijds ook een ‘uitdaging’. Tijdens de pitches klonk er veel herkenbaarheid in de zaal wat betreft successen en uitdagingen. De genoemde punten zijn per project samengevat:

Burgerkennis in de buurt

De projectleden doen onderzoek in de buurt naar burgerkennis over gezondheid, veerkracht en participatie. Daartoe organiseren zij laagdrempelige, gastvrije buurtontmoetingsplekken in Maastricht-West. Hier kunnen mensen steun vinden bij levensvragen en in de omgang met ontwrichtende ervaringen die gezondheid en veerkracht ondermijnen (bijv. verlies, armoede, ziekte, slaapproblemen, mantel-zorgen).

Het 'trots'-moment van de projectleden is dat mensen zich ook daadwerkelijk welkom voelen en kwetsbaar durven opstellen. De uitdaging hierbij is dat écht iedereen welkom is en ook komt, bijvoorbeeld ook mensen met ernstige psychiatrische problemen. Anderen voelen zich hierdoor niet altijd veilig. De grote vraag in dit project is dus: hoe welkom is iedereen en waar ligt de grens?

Doorleven ondanks de schaduw van de dood

Dankzij steeds beter wordende behandelingen leven mensen tegenwoordig langer door met ongeneeslijke vormen van kanker. Leven met grote onzekerheid wordt als lastiger ervaren dan leven met een heldere, doch slechte prognose. Doorleven met een onbetrouwbaar lichaam en grote onzekerheid over het verloop is moeilijk en vraagt veel veerkracht. Voor de omgeving en voor zorgverleners is deze worsteling soms moeilijk te begrijpen. De projectleden willen de ervaringen, wensen en behoeften van ‘doorlevers’ inventariseren en uitdiepen, in relatie tot 1) naasten, 2) zorgverleners en 3) werkgevers. Vervolgens willen zij de opgedane kennis vertalen naar praktische tools om doorlevers beter te kunnen ondersteunen.

Het 'trots'-moment van de projectleden is dat het initiatief zichtbaar fijne houvast biedt voor mensen met ziekte. Er is zoveel animo voor dat er nu zelfs een wachtlijst is. Maar uitdagingen zijn er ook. Zo hebben zij moeite met het vinden van goede ervaringsdeskundigen, een klankbordgroep die nodig is voor inhoudelijke discussies binnen het project.

DIGNIC

Van acuut op de intensive care opgenomen mensen houdt 50% langdurige fysieke of mentale klachten. De impact is groot en de nazorg is versnipperd en niet gestandaardiseerd. Het DIGNIC-project ontwikkelt gedigitaliseerde en gepersonaliseerde IC-nazorg via een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Dit platform voor patiënten, naasten en zorgprofessionals, zorgt voor informatie-uitwisseling en persoonsgerichte nazorg uitgaande van het concept Positieve Gezondheid.

De projectleden zijn trots op de expertgroep die opgezet is, met daarin verschillende disciplines. Op die manier kunnen zij goed ophalen hoe je een PGO kunt gebruiken. Er zijn veel goede suggesties uit de sessies met de experts gehaald voor de volgende stappen en de dataverzameling gaat goed. Wat de projectgroep als uitdaging ervaart is het betrekken van de ervaringsdeskundigen. Daarbij is de doelgroep waar de projectgroep mee te maken heeft kwetsbaar en komen zij vooral ‘halen’ en minder ‘brengen’.

It takes a village to grow old

Sociale contacten en ontmoetingen in de buurt stimuleren de samenredzaamheid van buurtbewoners, in het bijzonder van mensen met beginnende dementie. Dit project benadrukt het belang om samen met burgers te werken aan een dementievriendelijke buurt. Het doel is om samen met de Vondel/Helmersbuurt in Amsterdam onderzoek te doen naar AI-kunstobjecten in de openbare ruimte om ontmoetingen tussen mensen (met en zonder dementie) in de wijk te stimuleren.

De projectleden spreken van de ‘boemel’ en de ‘sneltrein’: het burgerinitiatief neemt vaak liever meer tijd  (de boemel), waar de onderzoekers vooral het tempo van de planning van het project blijven volgen (de sneltrein). Het mooie is dat ze ‘haltes’ hebben ingesteld, waarbij beide tijdslijnen en perspectieven samenkomen. Die haltes werken erg goed.

De Kwekerij

Met het project ‘de Kwekerij’ ondersteunen burgers elkaar om met een gezonde leefstijl meer grip te krijgen op hun diabetes. Er wordt een interventie ontwikkeld in co-creatie met burgers, die vervolgens beschikbaar wordt gesteld in een PGO. Uiteindelijk ontstaat een bewezen effectief zelf-organiserend burgerinitiatief dat mensen met diabetes coacht in gezonde leefstijl.

De projectleden zijn trots op het feit dat zij ‘actiënten’ zijn, geen patiënten. Zij komen echt in actie. Ze hebben zelfs een innovatiefonds binnengehaald en kregen daarom visite van een tv-ploeg en de Leidse wethouder. Het ‘iteratieve’ proces ervaren zij als uitdagend. Hiermee bedoelen zij het verschil dat ontstaat tussen het originele projectplan en de behoeften en zaken die tijdens het project naar voren komen vanuit de burger. De behoefte van mensen moet leidend zijn in de ontwikkeling van het product. Bij veranderende burgerbehoeftes verandert de projectplanning daarom ook regelmatig. Ook is er sprake van tempoverschil: de burgers willen veel sneller dan de ‘wetenschapstanker’.

Emovere uit SOLK

Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK) zijn een groot gezondheidsprobleem in Nederland. Er is een nieuw perspectief op de aanpak van SOLK nodig om mensen te helpen met herstel. Het gaat om een brede visie op ziekte en (positieve) gezondheid, waarin lichaam en geest (gevoel en eventuele verdrongen emoties) onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn. Er worden interventies (door)ontwikkeld, zoals een digitaal zelfhulpprogramma en groepsinterventies.

Er is veel enthousiasme voor het project. Naar de eerste bijeenkomst die de projectleden organiseerden kwamen wel 23 POH’ers en huisartsen. De projectleden zien nu al dat citizen science waarde toevoegt. De uitdaging zit in het krijgen van goedkeuring voor deze nieuwe vorm van onderzoek doen, zo is er is sprake van bureaucratie en daardoor duren dingen soms lang. Het nieuwe gedachtegoed gaat ook in tegen het reguliere en dat kost tijd. Daarnaast opereren zij in de Schilderswijk wat ook uitdagingen met zich meebrengt, zoals taalbarrières.

Gezond MeNu

Een grote groep Nederlanders leeft ongezond en gezondheidsverschillen tussen theoretisch en praktisch opgeleiden nemen toe. Gerichte en passende preventieve interventies zijn nodig om meer mensen gezond te laten leven en verschillen tussen groepen te verkleinen. De projectleden willen een online open platform/online community bieden, waarin burgerinitiatieven voor informele leefstijlactiviteiten en interventies worden gedeeld voor meer gezondheid door en voor bewoners, samen met of ondersteund door professionals.

De projectleden ervaren het als uitdaging om van burgers te vragen om metingen te doen. Voor de systeemwereld moet helder en meetbaar worden gemaakt wat de waarde en impact is van het initiatief (het platform). Burgers voelen deze noodzaak niet of minder. Wel zijn de projectleden trots op het prototype dat zij gemaakt hebben: een zoals in de wetenschap gebruikte ‘Likert’-schaal, maar dan in de vorm van smileys.

Sensitieve virtuele assistent

Voor burgers in kwetsbare posities – zoals mensen met autisme, een licht verstandelijke beperking, niet-aangeboren hersenletsel en/of GGZ-problematiek – is het een uitdaging om met specifieke zorgvragen bij de juiste instantie terecht te komen. Deze zorgvragers worden vaak (te) laat of niet geholpen, wat leidt tot zwaardere zorg of verzwaring van de problematiek. Met dit project wordt op basis van fundamenteel en industrieel onderzoek een sensitieve, virtuele assistent met unieke AI-technologie ontwikkeld die past bij de leefwereld van deze zorgvragers.

De projectleden zijn trots op hoe de samenwerking gaat tussen de betrokken partijen (wetenschappers, praktijkmensen, ervaringsdeskundigen en de private partij die het design bouwt). De projectleden konden in korte tijd veel focusgroepen houden, waarbij verschillende expertises bij elkaar werden gebracht. Ook zijn ze trots op hun website. Wat uitdagingen met zich meebrengt is de samenwerking met de mensen met autisme en mensen met een licht verstandelijke beperking. Soms is het zoeken naar hoe samen te werken en dingen uit te leggen. Daarnaast willen de burgers vaak sneller gaan dan mogelijk is.

Van vrouwen voor vrouwen

Vrouwen met een dominante aanwezigheid van vaginale Lactobacillus crispatus-bacteriën hebben vaak een goede reproductieve en seksuele gezondheid. Hierdoor is sprake van minder risico op vroeggeboorte, postmenopauzale klachten, urineweginfecties en vaginale infecties. Als vrouwenonderzoekscollectief willen de projectleden eigen vaginale crispatus-bacteriën isoleren – zonder tussenkomst van de farmaceutische industrie - om daarmee andere vrouwen te helpen.

Het 'trots'-moment van de projectleden zit hem in het enthousiasme dat heerst. Men kan niet wachten om daadwerkelijk te beginnen. Er is veel lol geweest in het bedenken van pseudoniemen voor de vrouwen, zoals ‘Hans’, ‘Stefano’ en ‘Kevin’, voor waarborging van de anonimiteit. Het project heeft naast de subsidie van ZonMw/Health~Holland ook nog andere financiering gekregen van een stichting. De uitdaging voor deze projectleden zit hem in de soms nog onduidelijke kaders: wat mag wel en wat mag niet? De projectleden hebben daardoor soms het gevoel misschien ambitieuzer te kunnen zijn. Ook zijn de enthousiastelingen tot nu toe met name vrouwen die zelf een PhD hebben in microbiologie; ze hopen een bredere doelgroep te gaan bereiken.

VRBeelding

Veel mensen zijn bang voor het krijgen van of verzorgen van iemand met dementie. Volgens de projectleden is het belangrijk om te laten zien dat het ook mogelijk is om een goed leven te leiden mét dementie. Het consortium onderzoekt hoe VR-beelden die angst afzwakken of ontkrachten hierbij ingezet kunnen worden.

Wat goed gaat is de enorme belangstelling voor het onderwerp. Er zijn veel mensen die vanuit zichzelf deel willen nemen aan het onderzoek, waaruit blijkt dat er veel belangstelling voor is. Ook zijn er gaandeweg het project al veel nieuwe inzichten opgedaan. Als uitdaging noemen zij hoe zij het burgerwetenschap-vak goed uit kunnen voeren. Hoe begeleiden zij de burgeronderzoekers op een goede manier? Hoe kunnen zij een deel van de opbrengsten teruggeven aan burgers? Hoe vind je ouderen die actief willen zijn en een duurzame bijdrage willen leveren op allerlei gebieden?

Afsluiting: take home messages

De bijeenkomst werd afgesloten met het uiteengaan in subgroepen volgens de ‘open space’ methode. Hiervoor werd gedurende de bijeenkomst gekeken waar behoeften aan was in de groep wat betreft het bespreken van onderwerpen. Vervolgens werd hier dieper op ingegaan in de subgroepjes. De belangrijkste take home messages zijn:

• Doordat citizen science een vrij nieuw concept is, ontbreken er soms duidelijke kaders. Zo is het bijvoorbeeld een uitdaging te bepalen in welke vorm en fase een burger betrokken wordt en het tegelijkertijd aan de wetenschapsnorm voldoet. Het is belangrijk om in elke fase van het onderzoek te blijven bedenken: wat kan de burger hier toevoegen en wat de onderzoeker? Vanuit die meerwaarde kan de expertise worden ingezet. Daarbij is het niet per definitie erg om af te wijken van het originele projectplan, maar het moet wel goed onderbouwd zijn. Daarnaast zijn er verschillende organisaties die kunnen helpen met bepaalde randzaken, zoals het op gemak stellen van elkaar, goede werkvormen, etc. Hierdoor kunnen burger en onderzoeker zich focussen op hun expertise.
• De projecten bevinden zich vaak in een spanningsveld tussen de ‘systeemwereld’ met veel regels en de ‘leefwereld’ die erg veranderlijk is. Voor veel van de projecten is het een blijvende uitdaging om de eisen vanuit de systeemwereld op een behapbare manier in hun project en met de burgers te verwerken. Hierin is open communicatie tussen de projectpartners zelf, maar ook met de financiers van essentieel belang.
• Hoe en in welke mate ervaringsdeskundigen worden ingezet verschilt per project. Soms is het lastig te bepalen in welke mate iemand ervaringsdeskundige is: in hoeverre is iemand die patiënt is ook meteen een representatieve ervaringsdeskundige? Het is belangrijk dat diegene verder kan kijken dan alleen de eigen, persoonlijke ervaring. Zo kan de ervaringsdeskundige de projectleden voorzien van waardevolle informatie. Daarbij kan diegene worden ingezet als ambassadeur van een grotere patiëntengroep.
• Communicatie over het burgerinitiatief en naar de betrokkenen wordt als uitdaging ervaren. Hoe bereik je potentiële deelnemers? Hoe enthousiasmeer je? Daarbij is het belangrijk goed uit te leggen wat citizen science is. Denk goed na over de boodschap die je wil uitdragen en bedenk via welke kanalen je je doelgroep kunt bereiken. Dit kan variëren van een nieuwsbrief tot social media of een bijeenkomst. Vraag hulp van een communicatieprofessional, bijvoorbeeld iemand van de bij het project betrokken universiteit.

Gedurende de bijeenkomst was er veel waardevolle interactie tussen de verschillende projectgroepen. Hieruit blijkt dat ervaringen uitwisselen en van elkaar leren enorm gewenst is binnen het CS4GZ-programma. We bedanken alle projectleden voor hun komst en hopen dat zij bruikbare, nieuwe inzichten hebben gekregen.

ZonMw en Health~Holland bundelden de krachten voor het programma Citizen Science voor Gezondheid en Zorg (CS4GZ). 

Bekijk de afbeeldingen hier.

Bron: ZonMw