All ABOARD: samenwerken en Alzheimer stoppen
Alzheimer 'stoppen voordat het begint' is het doel van ABOARD, een zeer ambitieus landelijk samenwerkingsverband van meer dan 30 zorgpartners in Nederland. Om dat doel te bereiken zijn communicatie, publiek-private samenwerking en data nodig. Veel data, verstrekt door het publiek en toegankelijk voor meerdere onderzoekers via een geïntegreerde infrastructuur.
Momenteel leven wereldwijd naar schatting 55 miljoen mensen met dementie en dit aantal zal volgens Alzheimer’s Disease International stijgen tot 139 miljoen in 2050.
Lange reis naar dementie
Het motto van het ABOARD-project is ‘Alzheimer stoppen voordat het begint.’ Geen onmogelijke droom, aldus Wiesje Van der Flier. “Wat we door jarenlang onderzoek hebben geleerd, is dat de ziekte van Alzheimer zich in de loop van 20 tot 30 jaar ontwikkelt, voordat er uiteindelijk sprake is van dementie,” legt ze uit. “Dus wat we willen doen is de hersenpathologie stoppen, de ziekte stoppen. Alzheimer stoppen voordat de dementie begint.” De vier pijlers van de ABOARD-benadering zijn diagnose, voorspelling, preventie en patiëntgerichte zorg. De aanpak is gebaseerd op inzicht in de reis van de patiënt, aldus Van der Flier. “We moeten ervoor zorgen dat we een nauwkeurige en vroege diagnose kunnen stellen. En als we die vroege diagnose hebben, moeten we ervoor zorgen dat we kunnen voorspellen wat er met iemand in zijn ziektetraject zal gebeuren. Dan moeten we weten wat het beste werkt voor individuele patiënten en welke combinatie van levensstijl en medicatie effectief zal zijn.” De vierde pijler, patiëntgerichte zorg, biedt patiënten en hun familie de best mogelijke ondersteuning en zet patiënten “aan het stuurwiel van hun eigen gezondheidszorg, hun eigen ziektebeheer”.
Vruchtbare samenwerking
Het project, met een looptijd van vijf jaar, is in april 2021 van start gegaan en heeft op verschillende fronten vooruitgang geboekt. De ontdekking van specifieke biomarkers en een aantal nieuwe genen houdt een belofte in voor vroegtijdige diagnose en voorspelling. De wereldwijde ontwikkelingen op het gebied van leefstijlinterventies en geneesmiddelen gaan snel. Maatregelen om patiënten en hun familie er beter bij te betrekken werpen hun vruchten af.
Het consortium werkt aan een groot aantal onderwerpen, met in totaal 35 afzonderlijke taken. Een van de redenen waarom het goed functioneert is dat elke partner zich richt op het specifieke aspect van Alzheimer waarin hij deskundig is. De samenwerking zelf is volgens Van der Flier een van de grootste prestaties van ABOARD tot nu toe: “We trekken echt samen op als netwerk, praten samen, weten elkaar te vinden. We bouwen ook aan een nieuwe generatie jonge onderzoekers en jonge professionals die dit in de toekomst moeten gaan doen. En dat is heel bijzonder.”
In verbinding blijven
Van der Flier is ook zeer enthousiast over het publiek-private karakter van het project. “Het geeft veel voldoening,” zegt ze. “Als je in een academische setting werkt, wil je uiteindelijk dat je onderzoek ten goede komt aan de samenleving. Daarom is het heel belangrijk om samen te werken met maatschappelijke partners, met bedrijven. Zij kunnen de resultaten opschalen en maatschappelijke partners weten wat er echt speelt in de samenleving.” Natuurlijk zijn er uitdagingen bij het werken in zo’n groot consortium met partners die elk hun eigen agenda en hun eigen mening hebben. Communicatie is hier de sleutel, zegt Van der Flier. “De formele samenwerking is allemaal vastgelegd in de consortiumovereenkomsten, waar alle partners zich aan moeten houden. Maar in de dagelijkse praktijk gaat het om communicatie: verbonden blijven en weten wat je kunt bijdragen aan het project en wat je eruit wilt halen.”
‘We lopen allemaal gevaar’
Zoals alle grote onderzoeksprojecten is ABOARD afhankelijk van grote data sets, en om deze te genereren is het ABOARD-cohort opgezet. Het is de bedoeling zoveel mogelijk mensen te werven voor een studie om de progressie van de ziekte van Alzheimer te begrijpen. Het publiek kan zich op de website inschrijven en gezondheidswerkers kunnen rechtstreeks contact opnemen om te weten te komen hoe zij kunnen deelnemen.
Zoals Van der Flier uitlegt: “Ouder worden is de grootste risicofactor voor Alzheimer, dus we lopen allemaal risico. Ik ben geïnteresseerd in iedere Nederlander boven een bepaalde leeftijd om meer te weten te komen over de ziektetrajecten.” Het cohort verloopt volledig online, iets wat volgens Van der Flier het proces sterk vereenvoudigt: “Normaal gesproken, als je landelijk wilt werven, heb je een multi-centre studie met veel betrokken ziekenhuizen, en het is heel moeilijk om dat geregeld te krijgen. Online organiseren met een direct-to-participant strategie betekent minder gedoe en minder werk voor zorgprofessionals die hun patiënten willen laten bijdragen aan onderzoek.”
De openstelling van de studie voor iedereen via een online registratiesysteem vereenvoudigt niet alleen de aanwerving, maar maakt ook een bredere en dus meer diverse database mogelijk. “De meeste onderzoeken zijn gebaseerd op geselecteerde cohorten,” zegt Van der Flier, “dus je moet je afvragen of de voorspellingsmodellen ook opgaan voor de algemene bevolking.”
Lees hier meer over
Wil je meer weten over ABOARD? Klik hier!
Bron: Amsterdam Economic Board
