Interview: Parkinson op Maat
Parkinson is een chronische progressieve ziekte waarbij zenuwcellen in een specifieke hersenkern - de substantia nigra - langzaam afsterven. Dit leidt tot problemen met bewegen, zoals stijve spieren of trillende handen. Ook moeite met slapen of problemen met denken kunnen optreden. Ondanks dat Parkinson nog niet te genezen is, zijn er wel medicijnen om de klachten te verlichten, veelal tijdelijk. In dit interview met Tessa van de Zande, projectmanager van het Parkinson op Maat project, vertelt zij hoe dit project meer kennis heeft opgeleverd over de ziekte van Parkinson en hoe die kennis hopelijk leidt tot betere zorg op maat.
Publiek-Private Samenwerking om Parkinson op Maat te bereiken
Dit project is gestart door het Radboud UMC, in samenwerking met de Radboud Universiteit, ParkinsonNet en Verily Life Sciences. Daarnaast zijn het Medisch Centrum Groningen en het Maastricht UMC+ officiële samenwerkingspartners in dit project. Ook de Parkinson Vereniging is nauw betrokken. Gezamenlijk willen zij voor mensen met Parkinson een behandeling op maat te ontwikkelen, zodat hun kwaliteit van leven verbetert. Dit sluit aan bij VWS-missie III die luidt: “In 2030 is van de mensen met een chronische ziekte of levenslange beperking het deel dat naar wens en vermogen kan meedoen aan de samenleving met 25% toegenomen.” Om dit te bereiken is er door Verily Life Sciences een smartwatch ontwikkeld. De technologie hierachter zorgt ervoor dat metingen thuis kunnen plaatsvinden in plaats van in een zorginstelling. Samen met het doel om de zorg in de leefomgeving te situeren, sluit dit aan bij VWS-missie II: “In 2030 wordt zorg 50% meer of vaker in de eigen leefomgeving, in plaats van een zorginstelling, georganiseerd.” Daarnaast willen de deelnemers aan dit onderzoek ook kijken hoe ze de zorgkosten verder kunnen verminderen.
Brede dataverzameling
In het Parkinson op Maat project zijn 520 mensen met Parkinson gevraagd om twee jaar lang mee te doen aan dit project en in deze periode drie keer voor anderhalve dag langs te komen in Nijmegen, het Radboud UMC. Hierbij werd er van ze gevraagd om met testen mee te doen zonder dat ze op de testdag voorafgaand aan de testen medicijnen hadden gebruikt. Vervolgens mochten ze hun medicijnen in normale dosis innemen en werden dezelfde testen herhaald. Zo werd er gekeken naar wat het effect is van die medicatie.
“Er werd onder andere een hartfilmpje gemaakt gedurende de hele dag en ontlasting, hersenvocht en bloed werden afgenomen”, legt Van de Zande uit. “Naast deze testen werd er ook een MRI scan gemaakt en werden er ook vragenlijsten afgenomen, zowel in het ziekenhuis als thuis.” Verder is er een smartwatch ontwikkeld om thuis metingen te doen, zoals van hun hartslag, slaappatroon en bloeddruk. Normaal in het ziekenhuis werden actieve metingen gedaan en moest een neuroloog bepalen wat de voortgang was van de ziekte. Om dit proces objectiever te maken zijn er testen bedacht met de smartwatch die ook thuis uitgevoerd kunnen worden.
Hoge deelnemerparticipatie
Van de Zande benadrukt het unieke van dit project: de hoge deelnemerparticipatie en de lage uitval van deelnemers. Om de deelnemers te bedanken wordt er veel georganiseerd, zoals patiënten- mantelzorgers- en expertbijeenkomsten en de Parkinson vraagbraak. “Bij de Parkinson vraagbraak mogen deelnemers hun brandende vragen stellen die dan op onderwerp gebundeld worden”, vertelt Van de Zande. “Dan gaan we met die vragen naar de topexperts, die, door middel van korte video’s, antwoorden geven op deze vragenbundels. Deze video’s worden dan weer verspreidt onder de deelnemers en andere mensen met Parkinson en hun zorgverleners via de website.”
“Tussen Verily Life Sciences en de projectorganisatie was een goede vertrouwensband ontstaan. Wij hebben iedere week met hen een meeting om de voortgang van het project te bespreken. Als je elkaar veel spreekt, en dan ook open en eerlijk de knelpunten en de twijfels bespreekt, dan komt dat ten goede aan je relatie en kan dat leiden tot meer samenwerkingsprojecten.” - Tessa van de Zande, projectleider Parkinson op Maat
Rol van Publiek-Private Samenwerking
"Zonder de PPS-toeslag was dit project niet van de grond gekomen", benadrukt Van de Zande. Eerst waren er wel gesprekken met onder andere een dochterbedrijf van Google om te investeren, maar er waren meer sponsoren nodig voor dit project. “De samenwerking met Verily Life Sciences is een co-ownership”, legt Van de Zande uit. “Wij zijn als gelijkwaardige partners opgetrokken in dit project. Verily Life Sciences heeft net zo goed meegedacht aan hoe we de data gingen verzamelen, hoe vaak we gingen verzamelen en welke uitkomsten we willen onderzoeken.” Een tip die Van de Zande wil meegeven aan partijen die in de toekomst een publiek-privaat samenwerkingsverband aan willen gaan om een project te starten is dat die collegae er goed voor moet zorgen dat ze samen aan het roer staan.
Niet alleen de kennisinstelling of de private partij moet het project sturen en dragen. Van de Zande: “Tussen Verily Life Sciences en ons was er een goede vertrouwensband ontstaan. Wij hebben iedere week met hen een meeting om de voortgang van het project te bespreken. Als je elkaar veel spreekt, en dan ook open en eerlijk de knelpunten en de twijfels bespreekt, dan komt dat ten goede aan je relatie en kan dat leiden tot meer samenwerkingsprojecten.” Zo zijn er dan ook meerdere samenwerkingsprojecten ontstaan tussen het Radboud UMC en Verily Life Sciences. “De vervolgstappen die we nu gaan nemen met deze resultaten is de data-analyse. De fincaniëring die we nu hadden was voornamelijk bedoeld voor de dataverzameling. Nu gaan we kijken wat we met deze gegevens kunnen doen en welke vervolgprojecten we kunnen starten", sluit Van de Zande dit interview af.
