Interview met Minke Kooistra en Sjoerd Emonts - De Dementievriendelijke Samenleving

Met vele publieke en private partijen werkt Nederland aan de vierde VWS-missie: Het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met dementie. ABOARD speelt een belangrijke rol in het behalen van deze missie. Wat is ABOARD en hoe draagt het bij aan de missie? Lees het in dit artikel!

ABOARD is een grootschalig onderzoeksproject waar meer dan dertig publieke en private partijen in samenwerken. Samen bundelen zij de krachten om de ziekte van Alzheimer te stoppen voor het start. Sjoerd Emonts (strategie- en innovatieadviseur bij BeBright en lid van de eindgebruikerscommissie van ABOARD) is samen met Minke Kooistra (adviseur wetenschappelijk onderzoek bij Alzheimer Nederland) betrokken bij de eindgebruikerscommissie, de communicatie en implementatie van ABOARD. In dit artikel zijn zij aan het woord over de missie, ABOARD en het belang van samenwerking binnen een multidisciplinair consortium.

"De ziekte van Alzheimer is niet een individueel vraagstuk, maar van iedereen. Van ons als maatschappij."

- Sjoerd Emonts, strategie- en innovatieadviseur bij BeBright en lid van de eindgebruikerscommissie van ABOARD

Welke aspecten zijn essentieel om in 2030 de kwaliteit van leven van mensen met dementie verbeteren?

"Tijdige prognoses voor mensen met dementie betekent toegang tot betere zorg en ondersteuning, maar in de toekomst betekent een tijdige prognose ook preventie en behandeling," zegt Kooistra. Een vroegtijdige diagnose zorgt er ook voor dat mensen met dementie kunnen blijven meedraaien in de maatschappij; mensen met dementie blijven ertoe doen. Hieraan voegt Kooistra toe: "Als de samenleving dementievriendelijker is, dan zorgt dit voor een toename in kwaliteit van leven." 

“Ik denk dat we de kwaliteit van leven gaan verbeteren door steeds meer mogelijkheden in de preventie en predictie (voorspelling) van dementie. Dat we de ziekte beter in kaart kunnen brengen, het verloop kunnen voorspellen en daarmee ook kunnen voorkomen", vult Emonts aan. “Ook zal er veel meer maatwerk zijn: persoonlijke behandelopties. Tot slot zullen we de zorg participatiever vormgeven, waar inderdaad de dementievriendelijke maatschappij een uiting van is. Maar echt mooi wordt het pas als we dementie niet stigmatiseren in de maatschappij, maar dat we het op een passende manier verweven in een ouder wordende samenleving.”

Waarom is ABOARD belangrijk om deze missie te behalen?

“Het ABOARD project kan op verschillende manieren bijdragen aan deze missie. Het belangrijkste hierbij is de gepersonaliseerde insteek", geeft Kooistra aan. "De persoon en zijn/haar mantel staan hierbij centraal: wat kunnen én willen de mensen met Alzheimer en hun naasten? Dit is van toepassing op de behandeling van de mensen met dementie, maar ook bij het diagnosetraject en met de betere  voorspellingen van het ziektebeloop kun je mensen met dementie en hun mantel beter informeren en mogelijk ook meer betrekken bij hun behandeling en verzorging. Bij de eerste klachten en symptomen is het belangrijk dat mensen zelf keuzes kunnen maken ten aanzien van wat ze willen op de korte en langere termijn, dat draagt naar we veronderstellen ook bij aan een betere ervaren kwaliteit van leven van de persoon zelf en van hun naasten."

Emonts spreekt uit ervaring dat de verbinding met de praktijk verder erg belangrijk is. “Je kunt wel veel investeren in onderzoek, maar het moet uiteindelijk in de praktijk benut worden. Hier kan ABOARD van enorme waarde zijn. Binnen ABOARD werken vele partners samen om de brug te slaan tussen onderzoek en praktijk. Bovendien zetten ze een relevant onderwerp weer extra in de schijnwerpers.”

"Alle partners hebben dezelfde missie, maar je moet elkaar vinden via dezelfde taal."

- Minke Kooistra, adviseur wetenschappelijk onderzoek bij Alzheimer Nederland en betrokken bij de eindgebruikerscommissie, communicatie en implementatie van ABOARD

Wat is de kracht van publiek-private samenwerking?

"ABOARD werkt met meer dan 30 partijen samen om deze VWS-missies op de kaart te zetten. Partijen als de kennisinstellingen, het bedrijfsleven, de overheid en de burgers, zijn hierin vertegenwoordigd; de zogenaamde quadruple helix. Zo’n grote samenwerking is vrij uniek," vertelt Kooistra. “En in die samenwerking zit de kracht van ABOARD", vervolgt Emonts. “Daarmee kun je niet alleen de brug slaan tussen onderzoek en praktijk, maar laat het ook zien de het niet een vraagstuk is van een individu, maar van iedereen. Van ons als maatschappij."

“Het is binnen zo’n samenwerking belangrijk om als partners elkaars taal te leren spreken," geeft Kooistra aan. “Alle partners hebben dezelfde missie, maar je moet elkaar vinden via dezelfde taal. Dat is niet altijd makkelijk, maar ervaring helpt daarin. Als we hier voortdurend in blijven investeren, dan wordt het makkelijker en kan iedereen in zijn kracht staan.” Emonts vult aan: “De gezamenlijke missie moet altijd leidend zijn voor keuzes binnen het programma. De partners hebben ook allemaal eigen belangen, maar dat is niet erg want deze zijn sterk complementair. Als je er maar open en transparant over bent. Wat breng je in en wat kom je halen en hoe draag je daarmee bij aan het grotere geheel. Pas dan ga je echt samenwerken en versnel je de weg naar de beoogde missie-impact.”

Het brede perspectief

Kooistra vertelt over de eindgebruikerscommissie waar de partijen uit de quadruple helix in zijn vertegenwoordigd en met elkaar kijken naar het geheel en het overkoepelende proces. “De leden van de commissie zijn hier goed toe is staat omdat ze een breder perspectief hebben en het speelveld goed kennen.” Emonts is het hier mee eens: "Ik geloof dat dé oplossing voor het probleem  niet bij één persoon of instantie ligt, daarom kan ik mij erg goed vinden in deze gezamenlijke maar geconcentreerde  aanpak. Als commissieleden kunnen we vragen stellen uit onverwachte hoek, daar zit een deel van de kracht. Er is een koers – impact pathway en theory of change – voor de ABOARD-boot uitgestippeld. En met de eindgebruikerscommissie verzorgen wij af en toe een briesje uit een andere windhoek in de zeilen. Daar kunnen ze op reageren door te manoeuvreren  om zodoende toch ook echt  koers te houden. Anders is het gevaar dat ze in een eigen tunnelvisie vast blijven hangen en in de inhoud verzanden. Wij stappen er fris in en blijven kritisch naar het totaalplaatje kijken."

Dit artikel komt uit onze recent gepubliceerde Health~Holland Update: 'Ook met dementie doet u ertoe'. Benieuwd naar de andere interviews?  Lees onze Update hier!