EUPATI-fellow zet Medicijnontwikkeling voor Spierziekte SMA Internationaal Beter op de Kaart

Huub van Rijswijck is vader van een zoon met spinale spieratrofie (SMA), een zeldzame spierziekte. Toen zijn zoon voor een nieuw beschikbaar medicijn net buiten de boot viel, rolde Huub de wereld van de medicijnontwikkeling in. De EUPATI NL-opleiding hielp hem grip te krijgen op de materie en het complexe speelveld van medicijnontdekking en -ontwikkeling. Inmiddels zet hij zich op Europees niveau in voor de ontwikkeling en het beschikbaar krijgen van medicatie voor SMA-patiënten.

“Om iets te betekenen bij medicijnontwikkeling, moet je als patiëntenorganisatie ook op Europees niveau goed georganiseerd zijn.”

“Mijn zoon was 2 toen hij de diagnose SMA kreeg”, blikt Huub terug. “Met de bijkomende boodschap dat daar geen medicijnen voor waren. Een zware tijd. Tot er een jaar of 6 geleden wél zicht kwam op een medicijn. Veelbelovend, maar het proces van markttoelating verliep moeizaam. Bovendien was het medicijn kostbaar: het kost een paar ton per jaar, per persoon. Daarom zou het niet voor alle patiënten vergoed gaan worden. Er kwam een leeftijdsgrens.”

Wereld van verschil

Huub volgde het proces van een afstandje en vroeg zich af wat dit zou betekenen voor zijn zoon. “Ik was geen medicijnexpert en geen expert op het gebied van SMA”, vertelt hij. “Maar ik vroeg me af wat ik kon doen om dit proces te beïnvloeden. Toevalligerwijs zocht Spierziekten Nederland op hetzelfde moment iemand die kon helpen in de Europese tak van de patiëntenorganisatie. Zo was ik de ene dag nog een bezorgde vader met een IT-bedrijf, de volgende dag zat ik op de jaarlijkse board meeting tussen zo’n 20 andere mensen die hun land vertegenwoordigden op het gebied van SMA. Een sprong in het diepe, maar wel eentje waar ik bewust voor koos.”

Benieuwd naar de rest van het artikel? Lees het hier!

Bron: EUPATI Nederland