Met kennis uit EUPATI NL op weg naar medicatie zonder bijwerkingen

Carine Besselink is al nierpatiënt vanaf haar vroege jeugd. Toen een nier ermee stopte, kreeg ze een transplantatie. Dat betekende ook dat ze zware medicatie moest gaan slikken om te voorkomen dat de nier door haar lichaam werd afgestoten. En dat leverde bijwerkingen op. Ingrijpende bijwerkingen. Met de kennis die ze opdeed in de EUPATI NL-opleiding zet ze zich nu met hart en ziel in om te zorgen dat medicatie voor nierpatiënten beter, passender en betaalbaarder wordt.

“Sommige mensen zijn zo bang voor de bijwerkingen van medicijnen, dat ze liever helemaal van transplantatie afzien.”

Angst voor bijwerkingen

Voor haar inzet voor de jongerentak van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) werkte Carine een tijd in de verpleging en kwam uiteindelijk bij Patiëntenfederatie Nederland terecht. Haar eigen ervaringen werden daardoor aangevuld met verhalen van andere (nier)patiënten over de gevolgen van (langdurig) medicijngebruik.

Carine: “Het zijn geen bijwerkingen als hoofd- en spierpijn. We hebben het over ingrijpende ziekten als kanker, hart- en vaatziekten en diabetes die mensen door medicijngebruik oplopen. Sommige mensen zijn zo bang voor die mogelijke bijwerkingen, dat ze niet voor transplantatie kiezen. Ze blijven liever hun leven lang aan de dialyse. Hoe ingrijpend dat ook is, van díe behandeling weten ze tenminste wat de consequenties zijn. Van het gebruik van medicatie is dat veel minder goed te voorspellen.”

Zelf kreeg Carine op haar 37e acuut last van versleten heupen: ook een bijwerking van de medicijnen die ze sinds haar 12e jaar slikt tegen afstoting van haar donornier. Na 2 nieuwe heupen ging het beter met haar. “Veel nierpatiënten hebben het nog veel slechter getroffen dan ik. Je vraagt je dan af of het middel het doel nog wel heiligt. Of er echt niets gedaan kan worden aan die heftige bijwerkingen.”

Benieuwd naar de rest van het artikel? Lees het hier!

Bron: EUPATI Nederland