Patiëntenorganisatie door EUPATI Fellow Steviger aan het Roer bij Medicijnontwikkeling

Wim Altena ging een jaar of 7 geleden als patiëntenvertegenwoordiger aan de slag voor de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). In eerste instantie in de diagnosegroep aHUS, die de belangen behartigt van mensen met Atypisch hemolytisch uremisch syndroom (aHUS). Wim heeft zelf dit syndroom en onderging in 2013 een niertransplantatie. Nadat hij eind 2020 de EUPATI Nederland-opleiding afrondde, zet hij zich voor de NVN steeds steviger in voor goede medicijnen voor nierpatiënten.

“De passie en motivatie van medestudenten is bijna ontroerend.”

Slim omgaan met kennis over medicijnontwikkeling

Wim kijkt met een goed gevoel terug op zijn tijd als EUPATI NL-student: “De opleiding was pittig en breed georiënteerd. Het zorgt daarmee voor een goede basis. Er waren studenten bij die tot het kleinste detail alle informatie als een spons opzogen en vervolgens bijna als specialist naar buiten rolden. Dat is niet het type student dat ik was. Ik pikte de informatie en tools eruit die voor mij nuttig waren om in de lobby en netwerksfeer dingen voor elkaar te krijgen. Maar ik weet door de opleiding wel waar ik bepaalde informatie kan vinden, als ik er op een later moment behoefte aan heb.”

Beschikbaar houden van medicijnen

Enige tijd geleden leverde de diagnosegroep aHUS een belangrijke bijdrage aan het beschikbaar houden van het tot nu toe enige geregistreerde medicijn voor mensen met aHUS, eculizumab. Dit zogenaamde weesgeneesmiddel is kostbaar – ca. €500.000 per patiënt per jaar – en dreigde daardoor niet in de basisverzekering te komen. Samen met artsen pleitte de diagnosegroep voor een studie naar zogenaamde Start-stopcriteria, tapering en het aanpassen van de dosering. Dit lukte, afgelopen januari werd het onderzoek afgerond.

Wim: “De uitkomsten gaan impact hebben. Ik mag er nog niet veel over zeggen, maar de besparingen lopen op tot 70%. En het was een prachtig traject door de nauwe samenwerking tussen patiënten en artsen. De studie kan ook als voorbeeld dienen voor andere dure medicijnen. Want het is goed nieuws voor zowel de gezondheid van de patiënt, als voor de financiële kant van het verhaal.”

Benieuwd naar de rest van het artikel? Lees het hier!

Bron: EUPATI Nederland