Research by and for patients
Tijdens het Weekend van de Wetenschap hebben verenigde patiëntenorganisaties de kennisagenda ‘Onderzoek door en voor Patiënten’aangeboden aan Henk Smid, directeur ZonMw, en Nico van Meeteren, directeur Topsector Life Sciences & health (Health~Holland). De kennisagenda beoogt een hogere kwaliteit van leven en meer maatschappelijke participatie, middels patiënt-gedreven onderzoek in gezondheid. Achtergrond van deze agenda is de grote wens van patiënten dat de kennis en ervaring die zij zelf opdoen en ontwikkelen rondom hun aandoening, ook daadwerkelijk opgepikt wordt door de wetenschap en geïntegreerd wordt in het dagelijkse leven en het zorgsysteem. Henk Smid en Nico van Meeteren onderstreepten de waarde van de kennisagenda en lichtten toe hoe hun beider organisaties de kennisagenda kracht gaan bijzetten.
De kennisagenda is gecreëerd door een viertal patiëntenorganisaties: Stichting Mijn Data Onze Gezondheid (tevens coördinator), Patiëntenfederatie Nederland, MIND en hersenletsel.nl, met ondersteuning van PGOSupport. Zij deden dat als aanvoerders van de patiëntentafel die deelneemt aan het GROZ-programma van Health~Holand. GROZ organiseert een kanteling in de gezondheidszorg van top-down naar bottom-up, van ziekte georiënteerd naar gezondheid-georiënteerd.
De kennisagenda concludeert dat er tenminste acht domeinen zijn waarvan patiënten vinden dat er relevant (zelf)onderzoek, voor een grotere kwaliteit van leven, op gedaan kan worden: leefstijl en bewegen, voeding, stress en spanning, vermoeidheid, sociaal netwerk, (digitale) hulpmiddelen, geneesmiddelen en werk. Tevens is er een grote diversiteit aan manieren waarop patiënten hun zelfonderzoek vormgeven en hun inzichten daaruit delen binnen netwerken. Daarnaast dienen enkele randvoorwaarden ingevuld te worden opdat het zelfonderzoek van patiënten rendement oplevert. Denk onder andere aan een adequate digitale infrastructuur, adequate onderzoekmethodiek en -statistiek, en passende procedures voor medisch-ethische toetsing van zelfonderzoek. Zowel de domeinen waarop patiënten vinden dat (zelf)onderzoek zinvol is, als de randvoorwaarden lenen zich voor tal van kennisvragen.
Aanbeveling
De opstellers van deze kennisagenda bevelen aan om een actie- en leergericht onderzoeksprogramma op te stellen. Hierin moeten de diversiteit en betekenis van onderzoek voor en door patiënten en hun naasten worden blootgelegd en aangejaagd en kennisvragen worden beantwoord. Belangrijk is dat dit gebeurt rondom de dynamiek rondom zelfonderzoek die reeds aanwezig is in de samenleving. Er is een forse (publiek-private) investering nodig om de potentie van (zelf)onderzoek voor kwaliteit van leven en maatschappelijke participatie tot bloei te laten komen. ZonMw en Health~Holland onderstrepen deze noodzaak en willen samen met patiëntenorganisaties deze kennisagenda verder brengen.
