How do you let citizens participate in research?

Bijeenkomst ZonMw Netwerk Bruikbaar Onderzoek over citizen science

Citizen science is een beweging die burgers zo breed mogelijk toegang wil bieden tot de wereld van onderzoek. Hoe geef je dat uitgangspunt vorm in gezondheidsonderzoek en zorginnovatie, en welke concrete vervolgstappen zijn daarvoor nodig? Tijdens een bijeenkomst in Den Haag, georganiseerd vanuit het ZonMw Netwerk Bruikbaar Onderzoek, voerden onderzoekers, beleidsmakers, praktijkwerkers en ervaringsdeskundigen een levendige discussie.

‘Logische ontwikkeling’

Lange tijd dacht hij dat citizen science iets van de laatste vijf jaar was, bekent ZonMw-directeur Henk Smid in zijn introductie. ‘Maar we staan op de schouders van reuzen: al in de zeventiende eeuw waren er gentleman scientists als Van Leeuwenhoek en Spinoza.’ ZonMw heeft het onderwerp op de agenda gezet en vond daarbij topsector-organisatie Health~Holland als partner. Samen willen ze vandaag met zoveel mogelijk betrokkenen onderzoeken welke stappen nodig zijn om citizen science verantwoord verder te brengen. Er zijn vertegenwoordigers van universiteiten, hogescholen, patiënten- en burgerorganisaties, kennisinstituten, het sociale domein en private partijen, stelt hij vast. ‘Een prachtige mix voor de discussies straks.’

Huibert Pols vertegenwoordigt Health~Holland, de organisatie die publiek-private samenwerkingen in de topsector life sciences en health stimuleert. ‘Citizen science is de emancipatie van de wetenschap’, stelt hij. Zelf heeft hij jarenlang als burger meegedaan aan de vogeltelling vanuit zijn eigen tuin – vogeltellingen zijn het bekendste voorbeeld van burgerbetrokkenheid bij onderzoek. Hij ziet een logische ontwikkeling van stijgende deelname van burgers aan onderzoek: van passief onderzoekssubject naar patiënteninspraak via shared decision making, zijn we nu toe aan daadwerkelijk deelnemen. Belangrijke aanjagers zijn het Nationaal Programma Open Science, De Jonge Academie en NWO, die allemaal een visie op het thema ontwikkelen. ‘Ook de Nationale Wetenschapsagenda, waar veel burgers aan hebben meegedaan, is een belangrijk voorbeeld.’

Positionering, kwaliteit en de praktijk

In drie presentaties geven sprekers aanzetten voor discussie. Lea den Broeder (RIVM/HvA) spreekt over de plek van citizen science in de wetenschap, Anne Land-Zandstra (Universiteit Leiden) over de vraag hoe de kwaliteit van citizen science te bewaken en Gaston Remmers (Mijn Data Onze Gezondheid) over hoe je het in praktijk brengt. Lees meer over de presentaties.

Workshops

Tijdens vijf workshops bespreken de aanwezigen aan de hand van verschillende thema’s hoe zij in hun eigen werkveld stappen kunnen zetten bij het vormgeven van citizen science. Aan bod komen: positionering ten opzichte van patiëntenparticipatie, het betrekken van burgers, succesfactoren en knelpunten, onderzoekskwaliteit en de rol van stakeholders. Lees meer over de workshops.

Vervolgstappen

'Borduur voort op de energie die er al is'

Henk Smid inventariseert de opbrengst van de posters en workshops. Citizen science werkt alleen als er maatschappelijke urgentie is, wordt door meerdere stakeholders vastgesteld, en moet passen bij de onderzoeksvraag. De woordvoerder van de poster ‘burgers & patiënten’ merkt op dat de beoordeling van kwaliteit vraagt om een paradigmashift in de wetenschap en een verandering van het onderzoekskader. ‘Ah, toch een revolutie, ik dacht het al’, verzucht Smid droog. Naast de bestaande criteria voor wetenschappelijke kwaliteit zijn er aanvullende nodig voor citizen science, vervolgt de spreker. ‘Die moeten de citizen scientists zelf bepalen, met hulp van wetenschappers.’ Even later wordt opgeroepen tot een ‘G1000 Burgertop’ om burgers in beweging te krijgen.

Het Vlaamse onderzoeksprogramma voor citizen science, dat enkele miljoenen euro’s beschikbaar heeft gesteld voor de bijdrage van niet-wetenschappers, wordt genoemd als lichtend voorbeeld. Vraag aan Gaston Remmers: ‘Hoe zou zo’n programma er in Nederland moeten uitzien?' ‘Laten we voortbouwen op de energie die er al is’, reageert hij, ‘en laat wetenschappers aanhaken bij bestaande initiatieven van burgeronderzoek in de samenleving. Dan weet je zeker dat je aansluit bij maatschappelijke dynamiek en leer je het meest over de potentie van Citizen Science. Leg daarom van te voren niet te veel vast, maar ontwerp een support programma dat Communities of Practice flexibel kan ondersteunen.' Smid sluit af: ‘Laat ik de belangrijkste punten samenvatten. Dat zijn: geen scherpe kaders, flexibiliteit, een lerend programma, delen en communiceren. We gaan ermee aan de slag, ook bij ZonMw en Health~Holland.’

Meer informatie

Downloads

‹ News overview