Patiënten en patiëntenorganisaties zijn een belangrijke bron van kennis en kunnen een cruciale bijdrage leveren aan de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen. Maar hoe krijg je als patiënt of patient advocate invloed op de ontwikkeling van een medicijn voor jouw ziekte? En hoe benut je als biotech bedrijf de kennis en ervaring van patiënten?
Tijdens het Orphan Café op 24 maart gaan we in aanwezigheid van onder meer patiënten, patiëntenorganisaties, gezondheidsfondsen en bedrijven in op deze vragen. We hebben een fantastische line-up van sprekers voor je in petto:
- Oliver Timmis, CEO van de AKU Society, komt speciaal over uit Engeland om uit te leggen hoe de AKU society een genezing zoekt voor Alkaptonuria (AKU), onder meer door het heft in eigen hand te nemen en zelf klinische studies uit te voeren. Daarnaast is Oliver betrokken bij Eurordis, ISPOR, RD Connect en ASTERIX. Ook schreef hij een onderdeel van het boek ”Rare Disease: Challenges and Opportunities for Social Entrepreneurs”.
- Bernard Muller, oprichter van Treeway en ALS patiënt, behoeft nauwelijks introductie. Zijn rol als voorvechter van het patiëntenbelang en tomeloze inzet om een behandeling te vinden voor ALS leverde hem tijdens de BIO International Convention van 2015 geheel terecht de titel Everyday Superhero Biotech op.
- Marco de Boer heeft een spilfunctie binnen een aantal biotech bedrijven. Wat wellicht minder weten, is dat hij zijn MBA thesis wijdde aan de samenwerking tussen patiënten en biotech bedrijven. Marco weet hierdoor perfect uit te leggen waarom je als biotech bedrijf eigenlijk niet zonder deze waardevolle samenwerking kan.
Het moge duidelijk zijn: dit wordt een inspirerende middag. Meld je dus snel aan via de website van HollandBIO.
Praktisch
Datum: Donderdag 24 maart
Tijd: 15.00 - 18.00 uur
Locatie: Winkel van Sinkel, Utrecht
Meer informatie: Wouter Strijker
Bezoek de website voor meer informatie of registratie.