HollandBIO Orphan Café


Onder het motto "samen kunnen we alles" gaan we tijdens het Orphan Café van 2 november in op de samenwerking rond de zeldzame ziekte patiënt. Wat zijn de kansen en mogelijkheden, en wie doet wat om samen de zorg voor patiënten te verbeteren?

Klik hier om je aan te melden voor het Orphan Café 2 November!

Sprekers
Paul Boom, Senior Beleidsadviseur bij het Ministerie van VWS, komt de Europese ontwikkelingen rond de samenwerking bij zeldzame ziekten toelichten. Als lid van de Board of Member States binnen de Europese Referentie Netwerken voor zeldzame ziekten kan hij dat dan ook als geen ander. Hoe worden de samenwerkingsverbanden georganiseerd en wat zijn de rollen van verschillende stakeholders?

Prof. Dr. Gerlof Valk, internist-endocrinoloog bij het UMC Utrecht, is als landelijk coördinator binnen het Europese Referentie Netwerk voor Zeldzame Endocriene Aandoeningen verantwoordelijk voor de virtuele samenwerking rond patiënten. Met ons staat hij stil bij zijn eerste ervaringen, de (organisatorische) uitdagingen en deelt hij zijn visie op een goede taakverdeling.

Hanneke van Deventer, Country Lead zeldzame ziekten bij Pfizer, komt haar ideeën over de rol van de farmaceutische industrie in de zorgverbetering rondom zeldzame aandoeningen met ons delen. De vraag of die rol verder gaat dan alleen het produceren van medicijnen, staat centraal in haar presentatie.

Praktische informatie
Datum: 2 november 2017
Tijd: 15.00u - 18.00u inclusief borrel
Locatie: Muntgebouw, Leidseweg 90, Utrecht

Doelgroep: Het Orphan Café verwelkomt patiëntenverenigingen, onderzoekers, beleidsmakers, mensen uit het bedrijfsleven en andere geïnteresseerden.
Kosten en aanmelden: voor HollandBIO leden is deelname gratis. Niet-leden betalen €50,- registratiekosten (exclusief btw). Ben je werkzaam bij een patiëntenvereniging, onderzoeksinstituut, of overheidsorganisatie? Dan is dit evenement voor jou ook gratis: meld je dan aan als HollandBIO-lid.

Over de Orphan Cafés
De HollandBIO Orphan Cafés zijn een uitstekende gelegenheid om in een informele en open sfeer te spreken over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen met patiëntenverenigingen, onderzoekers, beleidsmakers, mensen uit het bedrijfsleven en andere geïnteresseerden. Het recept is eenvoudig: diverse invalshoeken, volop ruimte voor discussie en een borrel tot slot. De HollandBIO Orphan Cafés zijn een uitstekende gelegenheid om in een informele en open sfeer te spreken over weesgeneesmiddelen en zeldzame ziekten met patiëntenverenigingen, onderzoekers, beleidsmakers, mensen uit het bedrijfsleven en andere geïnteresseerden.

Het recept is eenvoudig: diverse invalshoeken, volop ruimte voor discussie en een borrel tot slot.

‹ Events overview