The Patient Engagement Guide helps companies enganging patients in drug development
Admedicum en HollandBIO hebben tijdens de European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (ECRD) te Wenen de Patient Engagement Guide (PEG) gelanceerd. Dit praktische online handboek helpt bedrijven de stem van de patiënt een structurele en sturende rol in hun organisatie te geven. Betrokkenheid van patiënten in elke fase van de geneesmiddelontwikkeling is cruciaal voor een sneller en beter geneesmiddel ontwikkeltraject.
De ECRD is de grootste Europese conferentie voor zeldzame ziekten, die betrokkenen van heinde en verre samenbrengt: van patiënten tot artsen, overheid, academie, verzekeraars en bedrijven. De conferentie stond in het teken van strategieën voor samenwerking. Een mooie gelegenheid om de PEG - als handvat voor samenwerking tussen bedrijven en patiënten – te lanceren en met een interactieve poster aan de congresbezoekers te presenteren.
In het HollandBIO programma “Sneller en Beter van lab naar patiënt” werkt HollandBIO met koplopers uit de biotech aan oplossingen die het ontwikkeltraject van geneesmiddelen verbeteren en versnellen. Annemiek Verkamman, directeur van HollandBIO, licht toe: “Biotech levert revolutionaire nieuwe geneesmiddelen en therapieën. Maar er staan nog te veel patiënten met lege handen. Om ook die patiënten hoop te geven op een effectieve behandeling op maat, moeten we dringend werk maken van oplossingen die gezondheidswinst, innovatie en betaalbaarheid verenigen.”
Een centrale rol voor het patiëntenperspectief in elke fase van geneesmiddelenontwikkeling is zo’n oplossing. Een patiënt weet immers als geen ander wat een geneesmiddel moet doen om het verschil te maken. Bovendien kan de patiënt als ervaringsdeskundige het ontwikkeltraject een boost geven, zowel qua kwaliteit als voortgang. Ook vanuit zakelijk oogpunt is het daarmee logisch om de patiënt in elke fase van de geneesmiddelontwikkeling centraal te stellen.
“Het klinkt zo makkelijk: patiënten betrekken bij het doen van geneesmiddelonderzoek”, zegt Philipp von Gallwitz, medeoprichter en managing partner bij admedicum® Business for Patients. “Maar de praktijk blijkt weerbarstig. Want hoe organiseer je dat eigenlijk? De ervaring leert dat lang niet elke organisatie hier even bedreven in is.” Om bedrijven de helpende hand te bieden, ontwikkelden HollandBIO en admedicum samen de PEG. De PEG is een online handboek, dat goede én minder goede voorbeelden van patiëntbetrokkenheid in de praktijk uitlicht. Daarnaast wijst het de weg in het oerwoud aan informatie over dit onderwerp. Het handboek doet dit op een praktische wijze, met handige tools en checklists, waarmee bedrijven direct aan de slag kunnen.
Meer weten over de Patient Engagement Guide?
HollandBIO leden hebben direct toegang tot de volledige versie van de PEG, via www.patientengagement.guide. Klik op “Get your license”, selecteer bij “Sector”, “Industry” en vink vervolgens “HollandBIO Member” aan. Ook Nederlandse non-profit organisaties hebben toegang door via info@hollandBIO.nl een toegangscode op te vragen. Om snel een idee te krijgen van wat de PEG te bieden heeft, is daarnaast een demoversie vrij toegankelijk via www.patientengagement.guide.
Bron: HollandBIO
