Thuis instellen op chronische beademing geeft letterlijk en figuurlijk lucht

In de zomer van 2025 is thuis starten met chronische beademing mogelijk voor alle patiënten die onvoldoende zelfstandig kunnen ademen. Dit is de ambitie van alle centra voor thuisbeademing. ‘Ik vind dat je met recht kunt zeggen dat ons project bijdraagt aan passende zorg op de juiste plek’, vertelt verpleegkundig specialist en onderzoeker Anda Hazenberg trots.

Hazenberg is al jaren één van de trekkers van onderzoek naar chronische thuisbeademing. Zij is projectleider van diverse doelmatigheidsstudies naar het thuis instellen op chronische beademing.

Het eerste onderzoek naar het thuis instellen op beademing vond plaats in haar eigen ziekenhuis, het UMCG. Daarna volgde een doelmatigheidsonderzoek bij alle 4 de Nederlandse centra die thuisbeademing aanbieden. De korte conclusie: thuis instellen is veilig en doelmatiger; het is prettiger voor patiënten en kost minder.
‘Deze patiëntengroep heeft meestal veel zorg nodig, het is enorme winst als dat thuis kan’, licht Hazenberg toe. ‘Bovendien is het voor de betrokken ziekenhuizen fijn dat ze de beschikbare bedden voor andere patiënten kunnen gebruiken. Thuisbeademing geeft zo ook lucht aan het zorgsysteem.’

Welke patiënten hebben beademingsondersteuning nodig?

‘Dat is een heel gevarieerde groep. Het gaat bijvoorbeeld om mensen met een spierziekte, vergroeiing van de wervelkolom of een longaandoening. Ook kinderen worden thuis beademd. De beademing is meestal alleen tijdens de nacht, maar er zijn mensen die geen minuut zonder beademing kunnen. De apparatuur moet dus 24/7 voor hen werken.’

‘Vaak voelen deze mensen zich niet ziek, ze hebben alleen – letterlijk – lucht nodig. Zelf zeg ik altijd dat deze mensen een gezondheidsprobleem hebben. Hoe meer je bij deze mensen aan hun gevoel van eigenwaarde appelleert, hoe meer ze zich mens voelen. Door het thuis geven van lucht, verbeteren we de kwaliteit van leven en dat is de kern waarom thuisbeademing zo belangrijk is.’

Hoe past deze ontwikkeling bij actief ouder worden, een speerpunt van het UMCG?

‘Chronische thuisbeademing stelt mensen in staat om hun autonomie zo lang mogelijk te behouden. Het gaat hier om mensen die altijd zelfstandig in het leven hebben gestaan, tot het moment dat bijvoorbeeld hun spieren het niet meer doen. Bij een opname in het ziekenhuis zie je altijd dat er meteen van alles voor de patiënt geregeld wordt: eten, drinken, afspraken met andere hulpverleners, enzovoorts. Nu we deze mensen thuis instellen, blijven ze al dit soort dingen zelf doen.’

‘Zelf hou ik er ook van om bij de mensen thuis te komen. Als verpleegkundig specialist sta je in dit werk heel dichtbij bij deze mensen. Wij zijn één van de weinigen die bij mensen thuis in de slaapkamer komen - daar staat namelijk de apparatuur. Je kunt dan goed kijken wat iemand nodig heeft en wat iemand aan kan. Hoe ziet de ruimte er uit, wie zijn er bij de zorg betrokken? Ik kom nog steeds bij mensen met wie ik in 2008 begonnen ben, dat is heel bijzonder.’

Zijn er nog meer voordelen van thuisbeademing die je wilt benoemen?

‘Bij passende zorg op juiste plek hoort ook duurzame zorg. We rijden zo veel mogelijk met elektrische auto’s naar patiënten toe en op termijn gaan alle dieselauto’s eruit. Bovendien hoeft de patiënt niet meer naar het ziekenhuis te komen én hoeven er geen mensen meer op bezoek te komen. Voorheen kon het zo zijn dat de patiënt wel 7 dagen in het ziekenhuis lag om thuis ingesteld te worden. Als er dan elke dag 2 of 3 familieleden langskomen, zijn dat heel wat ritten. In de regio van het UMCG bijvoorbeeld kan dat veel reisbewegingen schelen. Wij hebben patiënten uit Den Helder, Castricum en Urk. Overigens is uit ons onderzoek ook gebleken dat mensen die thuis ingesteld worden, minder vaak bellen. Kennelijk is dan alles duidelijker geregeld. Ook dat is winst. Ik vind dit allemaal heel mooi: met onze afdeling longziekten zijn wij echt van deze tijd.’

Slapen in eigen bed

Uit eerder gerandomiseerd onderzoek bij de 4 centra voor thuisbeademing kwam duidelijk naar voren dat patiënten het thuis instellen op de beademingsapparatuur veel prettiger vinden dan in het ziekenhuis (de zogeheten HOMERUN-studie). Vrijwel alle patiënten en mantelzorgers in de thuisinstelgroep waren zeer tevreden en zagen de start thuis als een grote winst. Deelnemers aan een focusgroepinterview gaven thuisinstelling gemiddeld een 8.5. Als voordelen noemden deelnemers het kunnen slapen in het eigen bed en het gegeven in de vertrouwde omgeving te kunnen blijven. Diverse studies laten zien dat het thuis instellen op chronische beademing veilig en doelmatig is. Voor hun studies ontvingen de onderzoekers een ZonMw-parel.

In de vervolgstudie ‘Thuis instellen op chronische beademing is passende zorg op de juiste plek’ gaan de 4 centra voor thuisbeademing op zoek naar een werkende oplossing voor het ophalen van gegevens van de apparatuur bij de patiënt thuis.

Jullie hebben al meerdere studies gedaan. Onlangs ontvingen jullie vanuit vervolgsubsidie voor implementatie binnen de ronde Passende zorg - Doelmatigheidsonderzoek. Wat voegt dit laatste onderzoek toe?

‘Om overal in het land het instellen van de chronische beademing van ziekenhuis naar de thuissituatie te verplaatsen, zijn nog twee dingen nodig. Ten eerste moet de ademhalingsondersteuning die thuis plaatsvindt, op afstand in het ziekenhuis gecontroleerd kunnen worden. We werken aan een goed telemonitoringssysteem dat de data van de thuisapparatuur rechtstreeks naar het elektronisch patiëntendossier van het ziekenhuis kan versturen.’

‘Op de tweede plaats moeten we er voor zorgen dat deze werkwijze volledig past in het Nederlandse financieringsstelsel, dat uitgaat van diagnosebehandelcombinaties (DBC). In de vorige studie hebben al de eerste stappen gezet naar zo’n DBC. Dit traject kunnen we nu afmaken. Het is mooi dat we het thuis instellen op beademing van patiënten dan voor het hele land op dezelfde manier geregeld hebben. De zorg wordt uit een van de 4 gecertificeerde centra voor thuisbeademing gegeven, die allen ondergebracht zijn bij een universitair medisch centrum, namelijk in Maastricht, Rotterdam, Utrecht en Groningen. Alles bij elkaar maakt dit de centra uniek in de wereld!’

Je bent zelf al in 2017 op dit onderwerp gepromoveerd. Wat betekent deze nieuwe toekenning voor jou?

‘Ik ben echt vrijgesteld om ook dit laatste project te kunnen trekken. Voor mij is dit een hele mooie afronding van dit traject. Van geneesmiddelenonderzoek wordt wel eens gezegd dat het 20 jaar duurt totdat een middel op de markt komt. Bij het instellen op beademing is het eigenlijk net zo. Het allereerste idee stamt uit 2005, 3 jaar later lukte het om de eerste patiënt thuis in te stellen. Toen was dat echt revolutionair, de techniek was nog lang niet zo ver als nu. Daarna blijken we dus 17 jaar nodig te hebben om dit voor het hele land te realiseren.’

Bron: ZonMw