Publieksdag Dementieonderzoek
“Ik zie door vandaag in dat ik mezelf niet naar beneden moet halen”, dat vertelde bezoeker Frans van Dommele (62) op de eerste Publieksdag Dementieonderzoek in Zeist. Hij is niet de enige die er wat uit meenam. Honderden bezoekers kwamen online of fysiek naar de dag en ontvingen informatie over preventie, diagnose en behandeling. Geschreven door Lieke Kapteijns, student journalistiek aan de School voor Journalistiek Tilburg.
“Ik zie door vandaag in dat ik mezelf niet naar beneden moet halen”, dat vertelde bezoeker Frans van Dommele (62) op de eerste Publieksdag Dementieonderzoek in Zeist. Hij is niet de enige die er wat uit meenam. Honderden bezoekers kwamen online of fysiek naar de dag en ontvingen informatie over preventie, diagnose en behandeling. Geschreven door Lieke Kapteijns, student journalistiek aan de School voor Journalistiek Tilburg.
Jane Olde Reuver (68) is met preventie bezig. “Ik ben hier omdat ik de laatste tijd steeds meer dingen vergeet. Dat komt misschien door het verlies van mijn man, maar dat weet ik niet zeker.” Ze wil kijken wat ze kan doen om de eventuele cognitieve achteruitgang (die kan leiden tot dementie) te vertragen, ook voor haar zoon in de toekomst. “Misschien wordt het ook wel duidelijk op welke symptomen ik kan letten.”
Alzheimer stoppen voor het start. Dat is ook de leus die te lezen is op de goodiebags die worden uitgedeeld. Maar hoe dat kan? Daar is een consortium, waarin tientallen partijen waaronder alzheimercentra en zorgverleners samenwerken, vijf jaar geleden een onderzoek naar gestart. Op de planning stonden paneldiscussies met experts en interviews met ervaringsdeskundigen. Ook was er een informatiemarkt en werd er duiding gegeven over (lopende) onderzoeken.
‘Onderzoek dat er toe doet’
Bij Frans van Dommele (62) bleef na het ochtendprogramma vooral één ding hangen. Zijn vrouw heeft alzheimer. “In het panelgesprek ging het over een hoog en een laag competentiegevoel.” Een voorbeeld van een hoog competentiegevoel is als je de ziekte kunt accepteren. “Als je al denkt dat je het niet gaat redden, red je het ook niet. Ik krijg veel complimenten, maar zie nu ook in dat ik mezelf niet naar beneden moet halen.”
Bezoeker Elbert Baas (73) is hier met een andere reden dan Van Dommele. “Ik heb alzheimer en ik wil meer weten over de medicijnen. Ik gebruik nu een middel wat voor mijn gevoel werkt. Ik wil hier even vragen hoe ze daar tegenaan kijken.”
Wiesje van der Flier, hoogleraar Alzheimeronderzoek en impact en directeur-bestuurder bij Alzheimer Nederland, licht de huidige stand van zaken toe: ,,Er moet eerst nog een hoop wetenschappelijk onderzoek gedaan worden. We werken in stappen naar een behandeling op maat. En daarbij kijken we echt naar wat voor wie, wanneer werkt.” Ze benoemt dat een dag als deze waardevol is. “Onderzoekers zijn benieuwd naar ervaringen van mensen met dementie en vice versa. Juist die directe interactie op deze publieksdag is mooi. Iedereen vindt elkaar hier en spreekt iemand die hij of zij misschien eerder niet heeft gesproken.”
Dat alles samenkomt, is ook wat Marjolein de Vugt, hoogleraar Psychosociale innovaties bij dementie, zo mooi vindt. “Er komen hier verschillende doelgroepen samen. En wat ik ervaar op zo’n dag dat ik over mijn onderzoek vertel, is dat mensen ook hun persoonlijke verhalen willen delen.” Het hebben van die verhalen op haar netvlies helpt haar weer bij onderzoek en presentaties. “Ik krijg dan het gevoel dat ons onderzoek er echt toe doet.”
Ingrijpen voor de schade
Daarnaast was het een dag die ook bedoeld was om mensen op de hoogte te houden van het laatste nieuws. Zo bleek uit een rapport van Robbert Huijsman, hoogleraar Innovatie & implementatie in dementiezorg, dat op deze dag gepresenteerd werd dat dementie de samenleving 32 miljard euro kost. Ook werd er verteld over nieuwe bloedtests voor verschillende vormen van dementie. En werd er benadrukt dat geneesmiddelenonderzoek ontzettend belangrijk is. Betty Tijms, associate professor Neuro-informatica: “Bij mensen die alzheimer ontwikkelen, zien we dat het amyloïde-eiwit twintig jaar voor de diagnose al gaat klonteren. We gaan naar een toekomst waarin we ingrijpen vóór er onomkeerbare schade in de hersenen is aangericht.”
Maar juist ook daarom is zelf goed voor je hersenen zorgen zo belangrijk. Blijven bewegen, gezond eten en gezonde bloeddruk zijn dingen die Van der Flier bij de afronding van de dag noemt. En, benadrukt ze: “Wij moeten zorgen dat we medicijnen verder ontwikkelen.”
Over het algemeen is de directeur-bestuurder van Alzheimer Nederland positief. “Ik heb veel hoop. We hebben nu al zoveel bereikt, we werken als onderzoekscentra, maatschappelijke organisaties, inwoners, bedrijfsleven en overheid goed samen en staan er internationaal heel goed op.” Nu is het nog een kwestie van uitvoeren. “Daar is nog veel werk te doen en er zijn nog veel vragen onbeantwoord, dus we gaan gewoon door met onderzoek doen.”
Samenvatting van de dag
Heb je de Publieksdag Dementieonderzoek gemist maar ben je wel nieuwsgierig geworden? Bekijk dan de tekening van Corine Smitt of de muzikale samenvatting van Teun Beurskens hieronder voor alle hoogtepunten van de dag. Ook kun je de opnames van het het ochtend- en middagprogramma terugkijken.
