EUPATI-Netwerkbijeenkomst over Rollen van Patiëntenvertegenwoordigers

Als volwaardig gesprekspartner mee kunnen doen aan geneesmiddelenonderzoek en -ontwikkeling. Dat is het doel van de EUPATI NL-opleiding voor ervaren patiëntvertegenwoordigers.

In de opleiding leren studenten onder meer schakelen tussen de rol van belangenbehartiger en die van partner. Want beide ‘petten’ heb je nodig voor succesvolle samenwerking met farmaceuten en onderzoekers. Wanneer ga je als belangenbehartiger de barricaden op en wanneer ben je meer een partner om op een andere manier resultaat te boeken? Daarover ging de paneldiscussie tijdens de netwerkbijeenkomst op 22 september in Utrecht. Eindelijk, na ruim twee jaar corona konden EUPATI-studenten en -fellows elkaar weer in levenden lijve ontmoeten. Sommigen kenden elkaar tot vandaag alleen van het beeldscherm.

Expertise opbouwen

‘De Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen vindt het erg belangrijk dat de stem van de patiënt goed gehoord wordt bij elke fase van het systeem van geneesmiddelenontwikkeling en -toelating’, zegt Dineke Amsing, manager Strategische Coalities bij de VIG. ‘Daarvoor is het van groot belang dat patiënten voldoende kennis en expertise opbouwen om een volwaardige gesprekspartner te zijn. Participatie door patiënten is en blijft heel belangrijk, we kunnen veel van elkaar leren.’

EUPATI on Tour

Met ‘EUPATI on Tour’ organiseert PGOsupport, als uitvoerder van de EUPATI NL-opleiding, een serie netwerkbijeenkomsten voor alle partners binnen het geneesmiddelenveld in Nederland. Naast fellows en studenten, waren daarom ook EUPATI-partners aanwezig.

De paneldiscussie van deze bijeenkomst werd, als onderdeel van het PGOsupport congresprogramma, tegelijkertijd online uitgezonden als inspiratiesessie. Zodoende namen naast de 28 aanwezigen ook nog eens ruim 60 geïnteresseerden deel via het beeldscherm. In dit artikel komen enkele highlights uit het programma aan bod. De volledige sessie is terug te zien op de EUPATI website.

Bijsluiter netwerkmedicijn

Bij binnenkomst is meteen duidelijk dat het hier over medicijnontwikkeling gaat. Voor iedere gast staat een fikse medicijndoos klaar. Zonder pillen of poeders natuurlijk, maar wel met enkele versnaperingen. Uiteraard zit er ook een bijsluiter bij. Helemaal in bijsluiterstijl legt die uit hoe het netwerken werkt, met verklaring van de iconen op ieders badge. Zo zie je in één oogopslag wie je gesprekpartner is. De sfeer zit er goed in, gesprekken komen direct op gang.

Panel

Onder leiding van Dries Hettinga, directeur-bestuurder van PGOsupport, gaat de paneldiscussie van start over de rollen van patiëntvertegenwoordigers bij de ontwikkelingen in zorg, welzijn en gezondheidsonderzoek. Panelleden zijn de ervaren patiëntvertegenwoordigers Barbara Sneller (ervaringsdeskundige, critical friend), Wim Altena (patiënt advocate, EUPATI-fellow), Dominique Hamerlijnck (patiënt expert, EUPATI Europe fellow) en onderzoeker Reumatologie en klinische immunologie Safae Hamkour.

Welbegrepen eigenbelang

Van belangenbehartiger tot partner. Het zijn uitersten in de rol die je als patiëntvertegenwoordiger kunt aannemen. Soms is het nodig om de barricaden op te gaan, in andere gevallen is er eerder sprake van een heus partnership met artsen, onderzoekers, zorgverleners en beleidsmakers. Wim Altena gaat daarbij altijd uit van ‘welbegrepen eigenbelang’. Met deze oorspronkelijke economie-term bedoelt hij dat het niet alleen gaat om wat je zelf wilt bereiken. Heb ook oog voor het belang van de ander.

‘Soms is het belang van een ander makkelijk in te willigen, doe dat dan ook. Het gaat erom met elkaar tot een gezamenlijk ideaal te komen. Om dat te kunnen, moet je al wel wat verder zijn in de samenwerking.’

Patiëntperspectief brengt je tot andere inzichten

Onderzoeker Safae Hamkour heeft zo’n innige samenwerking met een patiëntvertegenwoordiger. Zij volgt zelfs samen met haar patiënt partner een DUO-intervisie om die samenwerking nog beter vorm te geven. Dat is een begeleidingstraject waaraan een onderzoeker en patiënt partner samen deelnemen. Het verstevigt de samenwerking en voorkomt misverstanden. Wat verwacht zij van een patiënt partner?

‘Het is heel belangrijk om al voordat je onderzoek start, de belangen van de patiënt te kennen om tot zo’n gezamenlijk ideaal te komen. Als artsen en onderzoekers denken wij al snel dat het geweldig zou zijn als bijvoorbeeld de ziekteactiviteit afneemt. Maar is de patiënt daar echt mee geholpen? Dat weet je pas als je de patiënt betrekt. En dan kun je tot heel andere inzichten komen.’

Nieuwsgierig? Lees het hele artikel hier

Bron: Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen

EUPATI-Netwerkbijeenkomst over Rollen van Patiëntenvertegenwoordigers

‹ News overview