Patient-friendly information clinical research necessary
Patiënten hebben behoefte aan betrouwbare, begrijpelijke en makkelijk vindbare informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek. Dat blijkt uit een onderzoek dat de Dutch Clinical Research Foundation (DCRF) 29 maart publiceerde.
De DCRF werkgroep 'Werving proefpersonen' onderzocht hoe informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek beter toegankelijk kan worden voor patiënten die overwegen als proefpersoon een bijdrage te leveren aan onderzoek.
Meer informatie over studies
Het rapport laat zien dat er onvoldoende kennis is over welke studies op zoek zijn naar deelnemers. Dat is een reden waarom er onvoldoende proefpersonen zijn. Het is volgens de DCRF daarom belangrijk dat patiënten goed geïnformeerd worden over het aanbod, de resultaten en de mogelijkheden tot deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek.
Eigen zorgverlener
Uit het onderzoek blijkt ook dat patiënten verwachten dat zij informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek via de specialist, huisarts of de verpleegkundige ontvangen. Daarnaast noemen de respondenten de gezondheidsfondsen en patiëntenorganisaties als ‘loket’ waar ze de informatie over klinisch onderzoek verwachten. Een zoekmachine op internet, een openbaar toegankelijke database en de onderzoeker, noemen de respondenten ook vaak als gewenste bron van informatie.
Eén register
De Centrale Commissie Mens gebonden Onderzoek (CCMO) werkt op dit moment al aan een register voor actuele informatie over alle Nederlandse medisch-wetenschappelijke studies. Dit register is nog niet beschikbaar, maar zal informatie bevatten van in ToetsingOnline geregistreerde studies en het Nederlands Trial Register. Het is de bedoeling dat de inhoud en het niveau van het register zo goed mogelijk aansluit bij de wensen en behoeften van patiënten uit het Adviesrapport.
