Kinderen zitten anders in elkaar dan volwassenen. Dit betekent ook dat medicijnen een andere uitwerking bij kinderen kunnen hebben dan bij volwassenen. Gericht medisch-wetenschappelijk onderzoek doen, zorgt ervoor dat behandelingen kunnen worden afgestemd op de behoefte van kinderen. Hierbij is het wel van belang dat zowel de kinderen als de ouders actief bij het onderzoek worden betrokken. Maar hoe pak je dat als patiëntenorganisatie aan?
Het webinar ‘Patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek in de kindergeneeskunde’ zal je voorzien van tips en voorbeelden. Het webinar zal plaatsvinden op donderdag 9 december 19.00-20.30 uur.
De eerste webinar
Het is niet nodig dat je zelf de EUPATI Nederland-opleiding volgt. Door een serie webinars te organiseren, is het de bedoeling dat kennis uit de EUPATI NL-opleiding juist toegankelijk is voor een breder publiek. Dit webinar is de eerste uit deze reeks.
Inhoud
Wetenschappelijk onderzoek wordt beter met patiëntenparticipatie. Niet alleen de kans dat het onderzoek slaagt, maar ook de kwaliteit van de uitkomsten neemt toe als patiënten actief meedenken en inbreng leveren. Om te komen tot participatie die écht het verschil maakt, zijn de volgende 3 punten van belang:
- Wat zijn geschikte werkvormen om bovengenoemde groepen te betrekken?
- Wat zijn de voor- en nadelen van het betrekken van deze groepen?
- Welke groep betrek je wanneer? Bijvoorbeeld bij een specifiek onderwerp of in een bepaalde onderzoeksfase.
In het webinar staat het internationale conect4children-project centraal. Dit project zet zich in voor betere medicijnen voor kinderen via een Europees netwerk.
Het webinar geeft je inzicht hoe je van ‘betrokkenheid’ naar ‘actieve patiëntenparticipatie’ kunt komen. Daarnaast zal het ook aankaarten hoe je als patiëntenorganisatie kunt bijdragen aan klinische onderzoeken gericht op kinderen.
Voor wie?
Het webinar is vooral interessant voor medewerkers en vrijwilligers van patiëntenorganisaties die zich willen inzetten voor kindermedicijnen en hun achterban goed willen informeren over en begeleiden bij dit onderwerp. Specifieke achtergrondkennis is niet nodig, maar affiniteit en enige ervaring met het onderwerp is wel wenselijk.
Programma
Gespreksleider is Annemiek van Rensen, opleidingscoördinator van EUPATI Nederland. Achtereenvolgens zijn er presentaties van:
- Conect4children
Fenna Mahler, senior projectmanager conect4children (Radboudumc Nijmegen) - De betrokkenheid van patiënten en publiek in het conect4children-project
Mariëtte Driessens, beleidsmedewerker VSOP - Patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek: voorbeelden
Eric Vermeulen, beleidsmedewerker VSOP
De inhoudelijke presentaties zullen worden afgewisseld met interactie met het publiek. Er zal genoeg ruimte gegeven worden voor het stellen van vragen.
Praktische informatie
- Datum: donderdag 9 december 2021
- Tijd: 19:00 – 20:30 uur
- Locatie: Zoom (je ontvangt de link na aanmelding)
Meer informatie en aanmelden
Stuur een e-mail met je naam en eventueel de organisatie die je vertegenwoordigt naar eupati@pgosupport.nl.
Heb je vragen die je tijdens het webinar graag beantwoord wilt zien? Stuur die dan ook vast mee!
Aanmelden kan tot en met dinsdag 7 december. Na aanmelding ontvang je een bevestiging en de link naar de Zoom-bijeenkomst.
Bron: EUPATI